Administraciones Sanitarias niegan la enfermería a domicilio a dos gemelas de seis años con Piel de Mariposa

La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama al Ministerio de Sanidad “la concesión inmediata” del recurso de enfermería a domicilio para dos gemelas de seis años de la Comunidad de Madrid con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que padecen 500 personas en España, y que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel.

 

Tras haber sido denegado por parte del centro de salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid y de la Gerencia de Atención Primaria de Madrid, y después de haber elevado la misiva hasta la Consejería y el Ministerio de Sanidad, sin haber obtenido respuesta, desde DEBRA alzan de nuevo la voz a la máxima autoridad sanitaria, para solicitar una atención que resulta clave para mejorar su día a día.

“Carla y Noa deben someterse a curas diarias de entre tres y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce, ya que carecen de las proteínas que dotan de resistencia a la piel”, explica Evanina Morcillo Makow, directora de la organización. Además de estas curas, las pequeñas requieren de ingresos recurrentes en el Hospital de La Paz, de Madrid, al tener afectado más del 90% de su cuerpo, con heridas similares a las de un gran quemado. Unas heridas, tanto externas como internas, que hacen que actividades de la vida cotidiana, como caminar, comer o abrazar puedan resultar extremadamente dolorosas.

Sin embargo, desde la dirección del centro de salud alegan que los padres están capacitados para seguir realizando esta labor, y que desde el centro pueden continuar ofreciéndoles “el plan de cuidados que se ha establecido desde su nacimiento”. Una respuesta que ha indignado a Pedro Ricote y a Verónica Soriano, los padres de Carla y Noa, ya que además de haber tenido problemas de suministro de material de cura, en el centro de salud únicamente han visto el cuerpo desvendado de las niñas tres veces en seis años. “Llevamos seis años ejerciendo de enfermeros más que de padres. Necesitamos de la ayuda de un/a profesional que aporte su punto de vista sanitario, y que al mismo tiempo nos libere en parte del desgaste físico y anímico que suponen los cuidados de dos niñas con Piel de Mariposa”. 

 Una decisión injusta

Desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa, admiten no comprender esta negativa, dado que el recurso de enfermería a domicilio ya ha sido concedido con anterioridad a familias con Piel de Mariposa, incluso con menor grado de afectación, residentes en la Comunidad de Madrid, Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana, Cataluña e Islas Baleares.

Por ello, tildan esta decisión de “injusta” y, en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, apelan al derecho a una atención primaria continuada y de calidad, para esta y para todas las familias con Piel de Mariposa, reconocida en la Ley de cohesión del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003 del 28 de mayo), que dicta concretamente que “la atención primaria comprenderá asistencia sanitaria a demanda, programada y urgente tanto en la consulta como en el domicilio del enfermo”.

“Debería haber una mayor implicación por parte del centro de salud y de la gerencia, para asignar más recursos personales capacitados para prestar el apoyo necesario. Además, habría que basar el sistema sanitario en las necesidades de los pacientes, ponerlos a ellos y a las familias en el centro de los cuidados, para que formen parte activa de las decisiones”argumenta Natividad Romero, enfermera y coordinadora de Atención Familiar de DEBRA Piel de Mariposa.

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Hablamos con Hospal

En el espacio Reto a lo Imposible hemos hablado con uno de los sectores que está siendo muy perjudicado con esta situación y apenas está recibiendo ayudas, se trata de HOSPAL, la Asociación de Hosteleros de Altea.

La Asociación HOSPAL nació, en Marzo de 2012, de la iniciativa de un grupo de hosteleros alteanos, cuya junta directiva inicial fue formada por D. Gregorio Polvoreda, D. José Sellés, D. Ruperto Tovar, D. Salvador Lledó, D. Juan Antonio Pérez y D. Luis Parro, con el fin de crear una Asociación donde pudieran estar agrupados todos los hosteleros de Altea para dar solución a eventuales problemas del sector y para dar cabida a cualquier aportación y sugerencia que nos haga potenciarlo y dinamizarlo. Al día de hoy HOSPAL se ha consolidad como un referente que todos los profesionales alteanos pueden utilizar como cauce para hacer llegar sus preocupaciones y sus necesidades ante las entidades y organismos oficiales donde encontrar solución a esos problemas.

La hostelería de Altea es imprescindible para la ciudad, y la colaboración y el buen entendimiento entre Ayuntamiento y Hospal es la mejor vía para potenciar nuestra villa. HOSPAL es una herramienta de impulso al buen hacer de nuestra hostelería, y consideramos que la potenciación de nuestra asociación es la mejor vía para lograr todas la mejoras necesarias en nuestra actividad. La fuerza de HOSPAL radica en sus asociados, por eso desde aquí te solicitamos tu incorporación, nuestra fuerza es la de todos los hosteleros de Altea.

La obra de teatro musical ANTOINE llega al teatro Olympia

del 8 al 18 de abril.

La obra de teatro musical ‘ANTOINE’, la autobiografía del creador de ‘El Principito’, comienza su gira por España y elige Valencia como primer destino. Se estrenará en el Teatro Olympia de la capital, donde permanecerá del 8 al 18 de abril 

Una autobiografía poética que refleja la compleja humanidad de su autor, Antoine de Saint-Exupéry. Un adelantado a su tiempo que dio vida a una obra universalmente conocida y segundo libro más traducido en el mundo después de La Biblia, ‘El Principito’.  ‘ANTOINE’ representa la unión que existió entre este y su principal personaje.

Se trata de una de esas historias que merecen ser contadas y que refleja una vida entera marcada por la aventura, donde se ensalza la grandeza del ser humano por encima del individualismo.

Su autor y director es Ignasi Vidal, mientras que la idea original y la producción ejecutiva está a cargo de Dario Regattieri, CEO de la agencia beon. Worldwide.

Entre los actores se encuentran Javier Navares, que interpreta el papel de Antoine y que estará acompañado de Shuarma, cantante del grupo Elefantes, en el papel de ‘El Principito’. En el elenco de actores podremos disfrutar del trabajo de Beatriz Ros, que interpreta a Consuelo, Alberto Vázquez, Carmen Barrantes, Paula Moncada y Víctor Massán.

La mítica banda Elefantes ha sido la encargada de componer la música de esta obra, dando pie a Shuarma, su protagonista, a dar voz a las canciones de la obra.

Recordamos que ‘ANTOINE’ comenzó su andadura en el Teatro Alcázar Cofidis de Madrid a finales del mes de noviembre de 2020 y que, tras el éxito obtenido, continuó su vuelo por la capital aterrizando en el Teatro EDP Gran Vía hasta el pasado 24 de enero. Esta obra de teatro musical es una apuesta por el teatro seguro, por lo que las funciones seguirán un estricto protocolo con todas las medidas de seguridad que establecen las autoridades sanitarias.

Hablamos con la Doctora Cristina Jiménez Buil

En nuestro espacio  Reto a lo Imposible tuvimos el placer de poder hablar con la Doctora Cristina Jiménez Buil, médico especialista en enfermedades infecciosas y en microbiología y parasitología clínica en Madrid vía MIR, que realizó su especialidad en el Hospital Carlos III de Madrid y trabajó en los Hospitales Clínico Universitario de Madrid, Hospital Ramón y Cajal y Hospital 12 de octubre, estuvo contagiada de COVID19 por lo que nos pudo dar una visión bastante concreta desde el punto de vista profesional y de paciente.

Y esto fue lo que nos contó 

#somos304familia

En tiempos de pandemia, de toques de queda y de restricciones, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e “insta a toda la ciudadanía a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa”.

Así lo han destacado durante el lanzamiento de la campaña ‘Somos 304 Familias’. Una iniciativa con la que tratan de visibilizar una enfermedad rara, dolorosa e incurable, a la que tienen que hacer frente permanentemente las 304 familias pertenecientes a la organización.

“Nuestra intención no es juntarnos tantas personas en un mismo lugar. Pero queremos hacerlo de forma simbólica, acercando a todos los hogares, y desde las redes sociales, la realidad de las familias que conviven con heridas abiertas esta Navidad y cada Navidad de sus vidas, debido a que carecen de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y golpes”, aclara Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Con mensajes que se repetirán a lo largo de todas las fiestas como: ‘Somos 304 familias que queremos celebrar la Nochebuena contigo, la Navidad contigo, comer las uvas contigo, ver la cabalgata contigo, y comer el roscón contigo’, se irán mostrando varias imágenes de niños y niñas con Piel de Mariposa junto a algún miembro de su familia; se descubrirán las implicaciones sanitarias y psicológicas de esta enfermedad, y se remarcará la necesidad de la implicación social con esta causa. “Realizando una aportación económica, empezarán a formar parte de nuestra asociación, y podrán mejorar el día a día de las 304 familias que sólo cuentan con nuestro apoyo para seguir adelante”, remarcan desde la ONG.

Además, también protagonizarán cinco vídeos en los que expresarán ante la cámara lo que más les gusta de la Navidad y sus deseos para estas fechas. “A través de los testimonios de las gemelas Carla y Noa, así como los de Dani, Adrián, Leo y Andra, descubrimos que les gusta lo mismo que a cualquier niño o niña de su edad. En algunos casos son los regalos, en otros la cena de Nochevieja, y en otros los polvorones… Pero sorprende la empatía con la que desean cosas para los demás, y no para sí mismos. Podrían haber pedido vivir con menos dolor, o con menos heridas, pero han preferido que a nadie le falte ni comida ni juguetes durante estas fechas…”, comenta la directora de la organización.