Etiqueta: debra piel de mariposa

28 de febrero es el día Internacional de las Enfermedades Raras

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras), para visibilizar la doble vulnerabilidad de este colectivo en plena crisis sanitaria, por ser personal de riesgo, y por haber visto pospuestos muchos tratamientos como consecuencia del Covid-19.

Una pandemia que ha evidenciado la necesidad del entramado asociativo especializado en EE.RR., que se ha movilizado para poder seguir atendiendo a quienes se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad de forma permanente, en un momento en el que los esfuerzos del Sistema Nacional de Salud están focalizados en atender a los afectados por Coronavirus.

Tal es el caso de DEBRA Piel de Mariposa, la ONG que trata de mejorar la calidad de vida de las familias con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen. “Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, las personas que tienen esta enfermedad deben vendar su cuerpo diariamente para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce”, explica Evanina Morcillo Makow, directora de la organización.

Una enfermedad muy dura que afecta a 500 personas en España, y que cuenta solamente con esta ONG, como única organización de apoyo a nivel nacional. Sin embargo, no es suficiente para cubrir todas sus necesidades. Por ello, insta a las Administraciones Públicas a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las familias, ya que actualmente está siendo asumido por esta organización.

“Tenemos que unir esfuerzos y sinergias para poder seguir atendiendo con la misma calidad a las familias con Piel de Mariposa. No pedimos nada raro. En el Reino Unido y en Estados Unidos, esta demanda ya es una realidad”, apunta la directora. Además, insiste en la necesidad de apoyar al equipo sanitario de la organización, que se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para atender cualquier tipo de complicación que pueda surgir a lo largo de toda su vida. “En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de DEBRA Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española, para dotarles de todo el soporte que requieren en esos momentos”, aclara.  

Pero aparte de la asistencia presencial personalizada, durante la pandemia se ha consolidado el modelo de telemedicina, para seguir proporcionando orientación y seguimiento a las familias; y se han implementado webinars para ofrecerles información y formación acerca de la EB.

Inversión en investigación

Por otro lado, desde la organización ponen de relieve cómo la Covid-19 ha evidenciado que, “si unimos esfuerzos a nivel nacional e internacional, somos capaces de crear una solución sanitaria sin precedentes”. Por ello, instan igualmente a las Administraciones Públicas a que estos esfuerzos se traduzcan en una mayor inversión en la investigación sobre la Piel de Mariposa.

“Actualmente, existen varias líneas abiertas de investigación centradas, sobre todo, en el uso de las células madre para mejorar la cicatrización en pacientes con Piel de Mariposa. Pero aún queda mucho por hacer en este sentido…”, señala Natividad Romero, coordinadora de Actividad asistencial y formativa de DEBRA.

Compromiso social

Además, en el Día Internacional de las Enfermedades Raras, su altavoz se eleva más allá de las AA.PP. Por ello, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apela también al “compromiso personal, empresarial y social, como motor solidario”, para colaborar con una organización que llegó a perder hasta el 80% de sus ingresos durante la primera ola de la pandemia; por lo que no podría garantizar a largo plazo la misma atención que se ha estado proporcionando hasta el momento. “Con una donación, o haciéndose socios/as a través de www.pieldemariposa.es, podrían marcar la diferencia en la vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, puntualizan.

#somos304familia

En tiempos de pandemia, de toques de queda y de restricciones, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e “insta a toda la ciudadanía a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa”.

Así lo han destacado durante el lanzamiento de la campaña ‘Somos 304 Familias’. Una iniciativa con la que tratan de visibilizar una enfermedad rara, dolorosa e incurable, a la que tienen que hacer frente permanentemente las 304 familias pertenecientes a la organización.

“Nuestra intención no es juntarnos tantas personas en un mismo lugar. Pero queremos hacerlo de forma simbólica, acercando a todos los hogares, y desde las redes sociales, la realidad de las familias que conviven con heridas abiertas esta Navidad y cada Navidad de sus vidas, debido a que carecen de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y golpes”, aclara Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Con mensajes que se repetirán a lo largo de todas las fiestas como: ‘Somos 304 familias que queremos celebrar la Nochebuena contigo, la Navidad contigo, comer las uvas contigo, ver la cabalgata contigo, y comer el roscón contigo’, se irán mostrando varias imágenes de niños y niñas con Piel de Mariposa junto a algún miembro de su familia; se descubrirán las implicaciones sanitarias y psicológicas de esta enfermedad, y se remarcará la necesidad de la implicación social con esta causa. “Realizando una aportación económica, empezarán a formar parte de nuestra asociación, y podrán mejorar el día a día de las 304 familias que sólo cuentan con nuestro apoyo para seguir adelante”, remarcan desde la ONG.

Además, también protagonizarán cinco vídeos en los que expresarán ante la cámara lo que más les gusta de la Navidad y sus deseos para estas fechas. “A través de los testimonios de las gemelas Carla y Noa, así como los de Dani, Adrián, Leo y Andra, descubrimos que les gusta lo mismo que a cualquier niño o niña de su edad. En algunos casos son los regalos, en otros la cena de Nochevieja, y en otros los polvorones… Pero sorprende la empatía con la que desean cosas para los demás, y no para sí mismos. Podrían haber pedido vivir con menos dolor, o con menos heridas, pero han preferido que a nadie le falte ni comida ni juguetes durante estas fechas…”, comenta la directora de la organización.

‘Somos 304 familias’, DEBRA Piel de Mariposa lanza esta campaña para visibilizar una enfermedad con la que tienen que convivir

En tiempos de pandemia, de toques de queda y de restricciones, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e “insta a toda la ciudadanía a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa”.

Así lo han destacado durante el lanzamiento de la campaña ‘Somos 304 Familias’. Una iniciativa con la que tratan de visibilizar una enfermedad rara, dolorosa e incurable, a la que tienen que hacer frente permanentemente las 304 familias pertenecientes a la organización. 

“Nuestra intención no es juntarnos tantas personas en un mismo lugar. Pero queremos hacerlo de forma simbólica, acercando a todos los hogares, y desde las redes sociales, la realidad de las familias que conviven con heridas abiertas esta Navidad y cada Navidad de sus vidas, debido a que carecen de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y golpes”, aclara Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Con mensajes que se repetirán a lo largo de todas las fiestas como: ‘Somos 304 familias que queremos celebrar la Nochebuena contigo, la Navidad contigo, comer las uvas contigo, ver la cabalgata contigo, y comer el roscón contigo’, se irán mostrando varias imágenes de niños y niñas con Piel de Mariposa junto a algún miembro de su familia; se descubrirán las implicaciones sanitarias y psicológicas de esta enfermedad, y se remarcará la necesidad de la implicación social con esta causa. “Realizando una aportación económica, empezarán a formar parte de nuestra asociación, y podrán mejorar el día a día de las 304 familias que sólo cuentan con nuestro apoyo para seguir adelante”, remarcan desde la ONG.

Además, también protagonizarán cinco vídeos en los que expresarán ante la cámara lo que más les gusta de la Navidad y sus deseos para estas fechas. “A través de los testimonios de las gemelas Carla y Noa, así como los de Dani, Adrián, Leo y Andra, descubrimos que les gusta lo mismo que a cualquier niño o niña de su edad. En algunos casos son los regalos, en otros la cena de Nochevieja, y en otros los polvorones… Pero sorprende la empatía con la que desean cosas para los demás, y no para sí mismos. Podrían haber pedido vivir con menos dolor, o con menos heridas, pero han preferido que a nadie le falte ni comida ni juguetes durante estas fechas…”, comenta la directora de la organización.

EL CHEF DANI GARCÍA SUPERA EL RETO SOLIDARIO PARA VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD DE PIEL DE MARIPOSA

 Estas son las palabras que el chef Dani García dijo ayer, justo antes de emprender el reto solidario promovido por el cuerpo de Bomberos de Marbella, de cocinar a más de 1.200 metros de altura, en el pico marbellí de La Concha, para concienciar sobre la Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de aquellas que la padecen.

. “No sé si estaré preparado para subir, pero la ilusión y las ganas superan siempre a las fuerzas, así que ahí estaremos para concienciar y aportar nuestro granito de arena”.

Con esta motivación subió junto con miembros de su equipo, más de una decena de bomberos, representantes de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, la golfista profesional, Noemí Jiménez, y varios medios de comunicación, los cuales coronaron la cima en torno a las 14:00h.

Justo al lado del Banco Solidario Piel de Mariposa, que colocaron los bomberos en 2016 para dar visibilidad a esta enfermedad, el chef 3 Estrellas Michelín preparó un aguacate soasado relleno de atún y caviar, que evocaba a su ciudad natal, mientras recalcaba la importancia de apoyar a las familias con Piel de Mariposa: “Hay que devolver a la sociedad lo que nos da. Aunque actualmente todos estemos pasando por momentos complicados, debemos poner de relieve que, para las personas con Piel de Mariposa, los momentos difíciles están siempre presentes”.

EL CHEF DANI GARCÍA SUPERA EL RETO SOLIDARIO DE COCINAR A MÁS DE 1.200 METROS DE ALTURA PARA VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD DE PIEL DE MARIPOSA

Una idea que recalcó la presidenta de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, Nieves Montero, que destacó la dureza con la que ha afectado la crisis del Covid-19 a una organización que ha visto reducidos sus ingresos en un 80%. “Ojalá recuperemos esta recaudación pronto, para que el equipo de DEBRA pueda seguir garantizando el apoyo socio-sanitario que ofrecen a los afectados”, añadió Noemí Jiménez, golfista profesional y embajadora de la Piel de Mariposa, quien además sorprendió en la cima realizando un majestuoso golpe de golf hacia el vacío, en solidaridad con esta causa.

25 octubre día Internacional de Piel de mariposa

La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, lanza la campaña ‘La Realidad de Su Piel’, para visibilizar cómo duele el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel.

“Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, para protegerse de las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Una realidad que forma parte principal de su vida cotidiana, y que han decidido dar a conocer a través de un vídeo cedido por DEBRA USA, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta 3 horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de toda su vida.

Las protagonistas de esta cinta son Rafi y Jackie, la hija y la mujer de Brett Kopelan, director de DEBRA Estados Unidos; y es la madre la que relata con desgarro, la desesperación, soledad y desamparo que experimentó al saber que su hija tenía esta enfermedad.

“Con este vídeo queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras, y que va más allá de las vendas y curas diarias. Que tiene otras muchas barreras físicas, psicológicas y sociales; que va a afectar a su día a día, ya que el mero hecho de comer, caminar o abrazar, puede resultar extremadamente doloroso; y que influye también necesariamente en todas aquellas personas que las rodean”, explica Evanina Morcillo Makow.

Dada la dureza de esta enfermedad, argumentan “la importancia capital” de la existencia de DEBRA Piel de Mariposa, ya que actúa como única organización de apoyo a nivel nacional. Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida. En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en estos momentos: “Explican al equipo sanitario todos las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad; y ofrecen toda la información y apoyo a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura”, aclaran desde la organización.

“El Coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que atendemos, siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y sólo cuentan con nuestra mano para seguir adelante. Por eso tenemos que estar ahí”, comenta la directora de la ONG.

Sin embargo, las consecuencias económicas y sociales de esta crisis también han afectado duramente a esta ONG que, al ver reducidos sus ingresos en un 80%, no podrían garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta este momento.

Por ello, desde DEBRA Piel de Mariposa, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apelan al “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario”, para revertir esta situación, y para hacer que familias como las de Rafi cuenten con el apoyo que necesitan. “Con una donación, o haciéndose socios/as a través de www.pieldemariposa.es, pueden marcar la diferencia en la vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, puntualizan.

Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  El equipo de profesionales que conforma la organización se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa. 

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas.  Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.