🦋​ LA BUROCRACIA SANITARIA ABRE HERIDAS EN LOS PACIENTES DE PIEL DE MARIPOSA.

“Cuando el FILSUVEZ, medicamento desarrollado por la farmacéutica Amryt Pharma (ahora Chiesi), fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en junio de 2022, las familias con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, vieron por fin un halo de esperanza.

Ante una enfermedad que supone tener de forma continua heridas abiertas hasta en el 90% del cuerpo, y que aún no tiene cura, el acceso de este primer tratamiento indicado para la EB distrófica y juntural de aplicación tópica, es clave para mejorar su calidad de vida, ya que deben someterse diariamente a dolorosas curas diarias de hasta cinco horas”, afirma Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.

Sin embargo, la burocracia sanitaria está atrasando la aprobación en España de este medicamento a base de corteza de abedul, que agiliza la cicatrización de las heridas.

Por eso, desde la organización, piden “que se cumplan los plazos establecidos y que se acelere al máximo el proceso para que las personas afectadas puedan acceder lo antes posible al tratamiento. De este modo, se evitaría un sufrimiento innecesario de unas familias que ya llevan esperando dos años, y que tendrán que esperar otros tres más hasta que se incluya en el Sistema Nacional de Salud. “Un tiempo en el que las heridas siguen abriéndose, y en el que se desarrollan complicaciones más severas, tales como carcinomas e infecciones generalizadas”.

“Un hecho desesperante”, según la Asociación ya que no se podrían superar los 6 meses, según marca el ‘Artículo 3.4 del Real Decreto sobre la reorganización de la intervención de precios de las especialidades farmacéuticas de uso humano’, y según confirma el derecho comunitario (Directiva 89/105/CEE del Consejo de 21 de diciembre de 1988).

 Plazos para la aprobación de un medicamento huérfano

Desde que un tratamiento recibe la designación de medicamento huérfano (tal y como se conocen los tratamientos prescritos para las enfermedades raras), se deben pasar por diversas fases:

Tras la revisión de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y una vez que la Comisión Europea lo autoriza, la Asociación Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) publica el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT). Un paso que, por cierto, no existe en otros países de la Unión Europea, como Alemania.

Seguidamente, se asigna un Código Nacional. Un proceso que, junto con el IPT, suele conllevar una espera de un año y medio. Una vez que se negocia el precio de reembolso con el Ministerio de Sanidad (entre 2 y 3 años), se incluye definitivamente en el Sistema Nacional de Salud. La ley, sin embargo, establece un plazo máximo de 6 meses y no de 3 años en este último tramo.

Es decir, que desde que el tratamiento ha pasado todas las pruebas y ensayos clínicos sobre su eficacia y seguridad, los pacientes deben esperar aproximadamente 5 años para poder beneficiarse de su efecto.

Farmaindustria indica a este respecto, que “la Administración Pública debería establecer criterios claros, con plazos determinados, que permitan a las compañías farmacéuticas conocer cómo tienen que realizar sus propuestas para que los medicamentos huérfanos entren en la financiación de forma más rápida y eficaz”.

Solicitud como medicamento extranjero

El Filsuvez ya está incluido en el sistema nacional de salud de países como Alemania, por lo que algunas familias han podido solicitarlo a través de su hospital como “medicamento en situaciones especiales” (medicamento extranjero).

El problema, según indican desde la ONG, es que, “de nuevo, se encuentran con más trabas burocráticas y un proceso tedioso que, en muchas ocasiones, se salda con una negativa por parte del hospital, generando así una gran inequidad entre las familias”. Esto sucede, como afirma Núria Tarrats, responsable de investigación de DEBRA, por varios motivos:

“Esta desigualdad viene dada porque en España tenemos 17 sistemas sanitarios distintos. Dependiendo de la comunidad en la que vivan las familias, van a tener más o menos facilidades de obtener este medicamento, tanto por el funcionamiento del propio hospital y de cada Consejería de Sanidad, como por el conocimiento del que disponga el equipo sanitario sobre la enfermedad y sobre los nuevos tratamientos.

Por otro lado, se suma la falta de personal sanitario que, en muchas ocasiones, no puede asumir la carga de trabajo a mayores que supone la puesta en marcha de estos trámites”, sentencia.

🍽️​ En CRÓNICAS CELIACAS CONOCEMOS A LA EMPRESA SERUNION

En el espacio CRÓNICAS CELIACAS tenemos con nosotros a la empresa SERUNION que cuentan con una experiencia de más de 30 años en el mercado, y sirve cada día a más de 500.000 comensales en más de 3.000 centros de restauración repartidos por todo el país.

Hoy hemos hablado con ellos sobre de su actividad como Serunion Educa.

🍽️​ HOY TENEMOS CON NOSOTROS A SERUNION

Serunion Educa ofrece a pequeños y adolescentes todos los nutrientes necesarios para su correcto crecimiento, desarrollo y bienestar a través de menús elaborados por dietistas y nutricionistas cualificados, cumpliendo con las recomendaciones de la Estrategia NAOS, promovida por la Agencia Española de Consumo, Seguridad Alimentaria y Nutrición. La calidad, el sabor y el respeto por el medio ambiente son nuestros requisitos indispensables para hacer que la comida de los escolares sea un momento de bienestar y convivencia.

Cuentan también con servicios de restauración dirigidos a los estudiantes de Educación Secundaria, Bachillerato y Universidades, ofreciéndoles una oferta gastronómica adaptada a su perfil de consumo, a sus requerimientos nutricionales y a las tendencias de restauración actuales. Dinamizamos el espacio de la cafetería y/o comedor con mensajes y actividades que buscan promover el consumo de productos de temporada y un estilo de vida saludable. También mejoramos el entorno con una decoración amena e informal y mobiliario cómodo y visualmente atractivo para que los jóvenes se identifiquen con el espacio y se sientan a gusto mientras comen.

​❤️​ Cruz Roja Juventud inicia la entrega de juguetes nuevos y educativos a las familias de más de 2.100 niños y niñas en Valencia

Promover el uso de juegos y juguetes como herramienta educativa y de transmisión de valores es el objetivo del proyecto El Juguete Educativo de Cruz Roja Juventud. El objetivo de la edición 2023/2024, con el lema Sus derechos en juego’ es atender a más de 57.000 niños y niñas en vulnerabilidad social de todo el país (más de 2.100 en la provincia de Valencia), garantizado su derecho al juego y sensibilizar sobre la importancia del mismo. Esta semana se ha iniciado la distribución de juegos y juguetes a las familias.

El proyecto va mucho más allá del reparto de juguetes, busca también dotar a las familias de herramientas para educar en valores y en el juego saludable, enmarcado en un sistema de trabajo real, que tiene muy presente que la infancia es la época más importante para el desarrollo integral de las personas. Los juguetes no sólo son fuente de ocio para los niños, niñas y jóvenes, sino que ayudan a mejorar sus habilidades comunicativas, o a relacionarse. Ahí reside la importancia de que cada niño y cada niña, la familia y el entorno entiendan por qué es necesario adecuarlos a cada persona, edad, capacidades y gustos.

Bajo esta premisa, Cruz Roja Juventud organiza diferentes actividades de sensibilización, y de colaboración con otras entidades y empresas. Además de participar en la clasificación y entrega de juegos y juguetes, el voluntariado de Cruz Roja Juventud realiza charlas y talleres que durante la pasada edición llegaron a más de 50.000 personas en todo el país, más de 4.300 en la provincia de Valencia.

Respecto al tejido empresarial y sociedad valenciana en particular, se suman con generosidad a la iniciativa de Cruz Roja Juventud que busca juegos y juguetes nuevos, no sexistas y no bélicos. Este año, en Valencia colaboran AXA, Caixabank con “El árbol de los sueños”, Fundación Capgemini, Fundación Solidaridad Carrefour, CGM, Foodiverse, GI Group, Hasbro, Grefusa, NH Hoteles Colón, TMEIC, Web Help, Zeeman, DHL Supply Chain, Inmobiliaria Tu Ilusión, BSH Electrodomésticos, Alzenit, Ceti, Decathlon Carcaixent, Instituto FIVIR, CC Ribera del Xúquer, Kao Chimigraf SL, CEEME, Clickrent, Instituto de Biomecánica de Valencia, además de numerosas entidades, asociaciones y centros educativos.

➡️​ ¿Qué tipo de juguetes se pueden donar?

Para Cruz Roja y Cruz Roja Juventud, el derecho al juego es igual para todos los niños y niñas, al margen de la situación en la que se encuentren. Por ello, reivindica cada año que todos y todas tengan los mismos derechos y tenga la oportunidad de estrenar juguetes; por tanto, no se aceptan productos usados.

Se busca que sean no bélicos, no sexistas, y educativos para favorecer las actitudes de respeto y cooperación, la creatividad, la tolerancia, la diversidad, el respeto o la igualdad, ya que son elementos trasmisores de valores sociales. Y dentro del compromiso de la Organización con el medio ambiente, no falta la sensibilidad sostenible, incentivando que la donación sea de aquellos fabricados a partir de materiales con menor impacto medioambiental.

➡️​ Otras formas de donar

Además de la entrega de juguetes en los puntos de recogida habilitados, se puede colaborar con la campaña realizando donaciones en la web de Cruz Roja, a través de bizum 04048 o del teléfono 900 104 971 y mediante el envío de SMS con la palabra JUGUETE al 38088 (3 euros), que se destinarán íntegramente a la compra de juguetes para niños y niñas de familias en dificultad social.

➡️​ La entrega de juguetes

Una vez verificado que los productos cumplen las especificaciones, Cruz Roja Juventud los clasifica según la edad a la que van destinados y las habilidades que potencia, sociales, motrices, intelectuales… De esta manera, Cruz Roja genera un “almacén” con todos los productos y todas las localidades, que aparecen en el mapa de la web de Cruz Roja Juventud.

Según las necesidades que haya que cubrir, las personas voluntarias reciben a las familias con niños y niñas en situación de vulnerabilidad, y se les hace una pequeña entrevista para conocer los gustos y necesidades individuales de cada menor para poder entregarles el juego o juguete que mejor se adecúe, que se le entrega a la familia en las fechas que ésta lo solicitan (fiestas de fin de año, cumpleaños, fin de curso, etc.)

LA EMOCIÓN DE COMPARTIR HISTORIAS

La magia de la Navidad llega al Teatro Olympia

Este año, el Teatro Olympia celebra la Navidad con una programación llena de momentos mágicos para disfrutar en familia. Desde el emocionante musical ‘Charlie y la fábrica de chocolate’ hasta el nostálgico ‘Grease, El Musical’.

Grease, el Musical

hay propuestas para todos los gustos. Además, el talentoso Luis Zahera presenta su show de comedia ‘Chungo’, prometiendo risas y entretenimiento para todos.

Mississippi Góspel Choir

Para dar la bienvenida al 2024, el Mississippi Gospel Choir ofrecerá el fantástico concierto gospel ‘Oh Happy Day’, mientras que ‘Gisela Concert Kids’ brindará la oportunidad de disfrutar de la música en directo tanto para pequeños como para mayores. ¡No te pierdas estas emocionantes propuestas navideñas en el Teatro Olympia!»

Gisela Concert Kids

Si necesitas más información sobre algún evento en particular, no dudes en preguntar.

 

🔵​ La Fundació Esclerosi Múltiple presenta EMO una nueva aplicación para la gestión emocional de las personas con EM

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica autoinmune que afecta al sistema nervioso central y que aún no tiene cura. Esta enfermedad puede provocar discapacidad y problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Además del impacto físico que puede tener, también puede provocar cambios en el estado emocional y el comportamiento originando trastornos como depresión, que puede llegar a afectar hasta un 54% de las personas, o ansiedad que puede darse en un 44% de los casos. Algunos de los trastornos y síntomas psicológicos más habituales son: euforia, fluctuaciones emocionales o cambios de humor repentinos, aplanamiento afectivo, risa o llanto descontrolados, pérdida de conciencia o falta de iniciativa.

Para ayudar a las personas que padecen esclerosis múltiple a gestionar sus emociones y síntomas psicológicos, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) ha creado la aplicación digital EMO con la colaboración de Novartis. Esta herramienta ha sido diseñada por la Dra. Sara Navarro, psicóloga clínica de la FEM, y permite a las personas con esclerosis múltiple identificar y comprender mejor sus emociones, además de proporcionar estrategias y recursos para gestionar mejor los síntomas psicológicos que implica la enfermedad. La aplicación permite hacer un registro de las emociones que siente la persona en los diferentes ámbitos de su vida: sanitario, laboral y familiar. Funciona sobre la base de unos algoritmos que, en función del problema o situación potencialmente conflictiva expuesta por la persona en una de las diferentes categorías (sanitaria, laboral o familiar), el tipo de emoción que le provoca y la intensidad de ésta (puntuada del 1 al 10), ofrecerá una serie de estrategias y recursos que ayudaran a estabilizar la situación y afrontar los cambios de manera adaptativa. Toda la información introducida en EMO quedará registrada para que la persona pueda ser consciente de qué recursos le han sido más útiles y de su evolución, y para que los profesionales de la salud puedan obtener datos específicos para mejorar las estrategias de abordaje que plantean [1].

La directora ejecutiva de la Fundació Esclerosi Múltiple, Rosa Masriera, ha señalado que con esta nueva herramienta digital “intentamos impulsar el bienestar mental de las personas que conviven con esclerosis múltiple porque sabemos que una adecuada gestión emocional tiene un impacto positivo en el desarrollo de la enfermedad y favorece una mejor calidad de vida” . Además, EMO complementa el apoyo psicológico que ya se brinda desde la entidad a través de terapias psicológicas individuales y grupales, además de ofrecer grupos de enfrentamiento emocional a la enfermedad y talleres para ayudar a desarrollar estrategias psicológicas con el objetivo de generar el empoderamiento tanto de la persona con EM como de sus familiares [1].

Desde Novartis, Lidia Gómez, neuróloga y miembro del departamento médico de Neurociencia, ha señalado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con esclerosis múltiple y ha destacado el impacto positivo que tendrá EMO para proporcionar estrategias y recursos a los pacientes para mejorar su bienestar emocional y poder abordar mejor las conversaciones con los profesionales sanitarios implicados en el seguimiento de su enfermedad .

En resumen, EMO es una herramienta digital diseñada para ayudar a las personas con esclerosis múltiple a gestionar sus emociones y síntomas psicológicos. La aplicación permite hacer un registro de las emociones que siente la persona en los diferentes ámbitos de su vida: sanitario, laboral y familiar. Funciona sobre la base de unos algoritmos que ofrecerán una serie de estrategias y recursos para ayudar a estabilizar la situación y afrontar los cambios de manera adaptativa.