La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama al Ministerio de Sanidad “la concesión inmediata” del recurso de enfermería a domicilio para dos gemelas de seis años de la Comunidad de Madrid con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que padecen 500 personas en España, y que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel.
Tras haber sido denegado por parte del centro de salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid y de la Gerencia de Atención Primaria de Madrid, y después de haber elevado la misiva hasta la Consejería y el Ministerio de Sanidad, sin haber obtenido respuesta, desde DEBRA alzan de nuevo la voz a la máxima autoridad sanitaria, para solicitar una atención que resulta clave para mejorar su día a día.
“Carla y Noa deben someterse a curas diarias de entre tres y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce, ya que carecen de las proteínas que dotan de resistencia a la piel”, explica Evanina Morcillo Makow, directora de la organización. Además de estas curas, las pequeñas requieren de ingresos recurrentes en el Hospital de La Paz, de Madrid, al tener afectado más del 90% de su cuerpo, con heridas similares a las de un gran quemado. Unas heridas, tanto externas como internas, que hacen que actividades de la vida cotidiana, como caminar, comer o abrazar puedan resultar extremadamente dolorosas.
Sin embargo, desde la dirección del centro de salud alegan que los padres están capacitados para seguir realizando esta labor, y que desde el centro pueden continuar ofreciéndoles “el plan de cuidados que se ha establecido desde su nacimiento”. Una respuesta que ha indignado a Pedro Ricote y a Verónica Soriano, los padres de Carla y Noa, ya que además de haber tenido problemas de suministro de material de cura, en el centro de salud únicamente han visto el cuerpo desvendado de las niñas tres veces en seis años. “Llevamos seis años ejerciendo de enfermeros más que de padres. Necesitamos de la ayuda de un/a profesional que aporte su punto de vista sanitario, y que al mismo tiempo nos libere en parte del desgaste físico y anímico que suponen los cuidados de dos niñas con Piel de Mariposa”.
Una decisión injusta
Desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa, admiten no comprender esta negativa, dado que el recurso de enfermería a domicilio ya ha sido concedido con anterioridad a familias con Piel de Mariposa, incluso con menor grado de afectación, residentes en la Comunidad de Madrid, Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana, Cataluña e Islas Baleares.
Por ello, tildan esta decisión de “injusta” y, en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, apelan al derecho a una atención primaria continuada y de calidad, para esta y para todas las familias con Piel de Mariposa, reconocida en la Ley de cohesión del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003 del 28 de mayo), que dicta concretamente que “la atención primaria comprenderá asistencia sanitaria a demanda, programada y urgente tanto en la consulta como en el domicilio del enfermo”.
“Debería haber una mayor implicación por parte del centro de salud y de la gerencia, para asignar más recursos personales capacitados para prestar el apoyo necesario. Además, habría que basar el sistema sanitario en las necesidades de los pacientes, ponerlos a ellos y a las familias en el centro de los cuidados, para que formen parte activa de las decisiones”argumenta Natividad Romero, enfermera y coordinadora de Atención Familiar de DEBRA Piel de Mariposa.
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