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🦋 La ONG DEBRA Piel de Mariposa desafía a NETFLIX

Bajo el lema ‘Esta cuenta sí se puede compartir. Suscríbete a ayudar’, instan a la sociedad a hacer a una aportación mensual para apoyar a las familias que padecen la enfermedad. “Somos conscientes de las innumerables suscripciones que todo el mundo tiene activas actualmente.

En este caso, a golpe de clic y desde el sofá de su casa, pueden impulsar el cambio apoyando una buena causa, convirtiendo una donación en el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias”, afirman desde la ONG.

 La plataforma DEBRAPLAY, incluida en su canal de Youtube, contiene la serie ‘Toda una vida’: ocho capítulos protagonizados por 8 familias con Piel de Mariposa que reflejan su historia de superación y las barreras que deben vencer en su día a día.

 “No es una serie. Esto es real”

Con una gráfica que recuerda a la de Netflix, aparece esta inscripción en cada uno de los capítulos. Con ello, quieren subrayar la veracidad de los testimonios y las imágenes de las historias de las familias protagonistas: Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68).

“En cada uno de los capítulos, que va por orden de edad, se refleja la crudeza y el dolor de las curas de hasta cuatro horas de duración a las que deben someterse a diario, o el rechazo y las miradas que tienen que soportar a causa del desconocimiento. Pero también hablan de superación y de valentía. Son, sin duda, ejemplo de vida para todas las personas que se crucen en su camino”, apuntan.

➡️  Todos los capítulos ya están disponibles en su canal de Youtube. y e emitirán a lo largo del mes de mayo en sus redes sociales @pieldemariposa.

🔵  La aportación mensual o la donación podrá hacerse a través de la página web www.pieldemariposa.es

La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a dotar de más recursos a los hospitales especializados en la enfermedad.

🦋  La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, reclama a las Administraciones Públicas más recursos para los hospitales especializados en Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel, y que afecta a más de 500 personas en España. Cualquier roce puede provocarles heridas, por lo que deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas de hasta cuatro horas.

Actualmente, únicamente existen dos centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid), y el St. Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.

Sin embargo, según apuntan desde la ONG, “requeriríamos más medios humanos -al menos dos enfermeras y un/a dermatólogo/a en el Hospital La Paz-, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia. Desde hace diez años, personal socio-sanitario de DEBRA, está prestando los servicios de enfermería y psicología que deberían estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”, sentencian.

Con la dotación de tan solo 3 personas, “se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies, y diagnosticando de forma precoz la aparición de carcinomas e infecciones de heridas que, en algunos casos, pueden acabar con su vida”, señalan.

🦋  Tiempo a favor. Toda una vida

Ante la gravedad de este asunto, DEBRA Piel de Mariposa une fuerzas con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y se suma a su campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, para visibilizar precisamente esta problemática y para afrontar los retos que supone el retraso y la ausencia de diagnóstico en EE.RR.

De forma paralela, con motivo del Día Internacional, DEBRA mostrará, durante varias semanas, en redes sociales, una serie de vídeos protagonizada por ocho familias con Piel de Mariposa de distintas edades, que ponen de relieve el aspecto crónico y degenerativo de la enfermedad, así como las barreras que tienen que afrontar en cada una de las etapas de su vida, durante ‘Toda una vida’, como reza el lema de su campaña.

🦋 Hoy, 25 de octubre, celebramos el Día Internacional de la #PielDeMariposa

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.

Ausencia del ‘pegamento de la piel’

La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.

🦋 Hoy, 25 de octubre, celebramos el Día Internacional de la #PielDeMariposa. tratamos de visibilizar la realidad de las personas que padecen la enfermedad. Y lo hacemos con el estreno de este vídeo, en el que las familias participantes muestran al mundo lo que es para ellas lo más duro de la enfermedad.

Son solo 60 segundos, pero consiguen trasladar las barreras que tienen que afrontar durante los 365 días del año, durante #TodaUnaVida.

💙 Comparte este video y hazte socio/a para ayudar a las familias: https://www.pieldemariposa.es/hazte-socio/

🦋​ Hablamos con Elena, enfermera de Piel de mariposa 🦋​

🔵​   El pasado 12 de mayo celebramos el Día Internacional de la Enfermería, con para brindar brindar un merecido homenaje a todos l@s enfermer@s que a nivel mundial realizan esta labor para toda la humanidad, así como rendir tributo a Florence Nightingale, que nació un 12 de mayo y es considerada la fundadora de la enfermería moderna.

Si como bien sabemos ser enfermer@ no es nada fácil, ser además enfermer@ de niñ@s y adultos de piel de mariposa es más complicado aún y para poder darnos cuenta de todo lo que conlleva quisimos hablar con Elena enfermera de DEBRA PIEL DE MARIPOSA. 

 

 

 

❇️ DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS – 28 DE FEBRERO-❇️

Como cada 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, pero para aquellos que no sepan que son realmente las enfermedades raras vamos a hacer una pequeña introducció.

🔹  Una Enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas.

Hoy queremos hacer un pequeño resumen de aquellas enfermedades raras que hemos conocido durante nuestros programas y que apoyamos para poder difundir su mensaje y visualizar en que consisten para que puedan tener todos los recursos y ayuda que necesiten. 

🔵   PIEL DE MARIPOSA

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que existe y apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El equipo de profesionales que conforma la ONG se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa. 

DEBRA España además, forma parte de DEBRA Internacional, y pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).  

🔵  Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT 

Es una enfermedad genética caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias, si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas (MAVs) si son complejas o de mayor tamaño.

🔵 SÍNDROME DE MENIERE

La Asociación Síndrome de Ménière España, ASMES, nace con el objetivo de orientar y apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad, respaldar la investigación y contribuir a un mayor conocimiento y comprensión de la misma entre pacientes, familiares, médicos, y entorno social.

🔵 Poliposis familiar múltiple

El síndrome de poliposis múltiple familiar provoca la formación de tejido adicional (pólipos) en el intestino grueso (colon) y el recto. Los pólipos también pueden desarrollarse en el tracto gastrointestinal superior, en especial en la parte superior del intestino delgado (duodeno).