⚠️​ SATSE denuncia que el Hospital Costa del Sol de Marbella ha anulado los permisos a las trabajadoras con hijos con PIEL DE MARIPOSA, CÁNCER Y OTRAS ENFERMEDADES GRAVES

Málaga, 28 de noviembre de 2024. El Sindicato de Enfermería Satse, ha denunciado al Hospital Universitario Costa del Sol ante los Tribunales de Justicia de Málaga por la denegación sistemática de los permisos de reducción de jornada de los trabajadores con hijos con cáncer u otra enfermedad grave, tras la integración de la Agencia Sanitaria Costa del Sol en el Servicio Andaluz de Salud.

La nueva dirección del centro ha anulado todos los permisos de reducción de jornada que tenían reconocidos las trabajadoras con hijos con cáncer u otras enfermedades graves que venían disfrutando en la antigua Agencia Sanitaria.

La denegación se produce, a juicio de Satse, por meros criterios economicistas y sin tener en cuenta la necesidad de cuidados permanentes que precisan estos niños, ya que cuando los trabajadores pertenecían a la Agencia Sanitaria Costa del Sol se regían por la normativa del Estatuto de los Trabajadores. Y era el Instituto Nacional de la Seguridad Social el organismo que se hacía cargo de las retribuciones salariales de los trabajadores que tenían concedida la reducción de jornada para el cuidado de hijos con cáncer u otra enfermedad grave. Tras la integración de la agencia en el SAS los trabajadores cambian su régimen jurídico y pasan a regirse por el Estatuto Marco del Personal Estatutario y conforme establece el Decreto 154/2017 del 3 de octubre, el INSS deja de hacerse cargo de las retribuciones estos trabajadores y es el Hospital Costa del Sol quien tiene que hacerse cargo del pago.

Se trata de un permiso de reducción de jornada reconocido en el Decreto 154/2017 del 3 de octubre, para los empleados de la Junta de Andalucía para atender al cuidado de hijos e hijas con cáncer u otra enfermedad grave.

Tras la integración del centro en el SAS el pasado 1 de enero de 2024, la nueva dirección del centro ha procedido a anular todos los permisos de reducción de jornada que las trabajadoras venían disfrutando a cargo del INSS, con la connivencia de la Inspección Médica del SAS, la cual ha elaborado informes denegatorios, en contra de lo establecido en los informes de los facultativos especialistas que llevan el tratamiento de los niños con cáncer y otra enfermedad grave.

Se da el caso concreto de una trabajadora que tiene que hacerse cargo del cuidado directo y permanente de su hijo con Epidermólisis bullosa, o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel. “Cualquier mínimo roce le provoca heridas y ampollas, por lo que acciones tan cotidianas como comer, caminar o vestirse, pueden resultar extremadamente dolorosas”, apuntan desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa. 

El informe elaborado por la Unidad de Dermatología del Hospital Universitario Costa del Sol recoge literalmente:

“La realización de curas que son diarias, requiere de atención especializada y con experiencia en los diferentes apósitos a utilizar en función del exudado y del estado de las lesiones. Cada cura supone entre 4- 6 horas (desinfección previa con baño corporal o fomentos locales y apositaje (sic) específico y vendaje posterior de las diferentes áreas). Curas que han sido asumidas por su madre ya que es enfermera de profesión. Cuando ha sufrido un incidente que le ocasione una herida su madre ha tenido que realizar otra cura durante la noche o en la mañana. Son curas a demanda cada vez el paciente lo precisa.

 Este paciente se encuentra en una situación de extrema vulnerabilidad y fragilidad por lo que precisa cuidados directos, continuos y permanentes las 24 horas del día y los 365 días del añoSe trata de un caso excepcional y extremo en los que el cuidado es asimilable al que se presta en un ingreso hospitalario.

A pesar de la claridad expositiva del informe médico elaborado, en marzo de 2024, por la Unidad de Dermatología del Hospital Universitario Costa del Sol, el informe médico realizado ad hoc por la Unidad Médica de Valoración de incapacidades de la Inspección de Servicios Sanitarios de la Junta de Andalucía se limita a un solo párrafo: No queda acreditada la necesidad de un cuidado directo, continuo y permanente por el progenitor.

  • La Inspectora médica tampoco ha tenido en cuenta el Informe de la Unidad de Dermatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria en el que se recoge: Por su situación, (el paciente) precisa de cuidados directos y continuos de las lesiones, con necesidad de atención especializada, así como para el autocuidado. Pese que (el paciente) no se encuentra hospitalizado, su situación de fragilidad y vulnerabilidad, así como la necesidad de cuidados especializados y permanentes son equivalentes a los de una atención en ingreso hospitalario.    
  • Tampoco han sido valorados los informes de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de la Junta de Andalucía, los cuales valoran al paciente con un Grado III Gran Dependencia, correspondiéndole una puntuación final del BVD (Baremo de Valoración de los Grados de Dependencia) de 80 puntos sobre 100.

Las trabajadoras afectadas, además de interponer la correspondiente denuncia ante los tribunales se han puesto en contacto con el Delegado de Salud en Málaga, Carlos Bautista, quien a pesar de ser conocedor de la situación no ha adoptado ninguna medida para paliar la vulneración de los derechos de los trabajadores y el de los niños afectados por cáncer u otra enfermedad grave, por lo que las trabajadoras han decidido acudir en amparo al Defensor del Pueblo Andaluz. Pues en este caso no solo se vulnera el derecho de las trabajadoras si no, y más importante, se ve vulnerado el derecho de los niños a la protección de su salud y recibir los cuidados adecuados. Cuidados que venían siendo proporcionados por sus madres y que la decisión de la Dirección del Hospital Costa del Sol hace que no se puedan proporcionar y pone en riesgo la salud de los niños.

Desde el Sindicato de Enfermería Satse, se le reclama al Delegado de Salud una mínima implicación en estos casos, la cual no ha tenido, a pesar de que las trabajadoras tuvieron una reunión personal con él. Pues no se trata solamente de la vulneración de los derechos de los trabajadores, de lo cual se pronunciarán los tribunales de Justicia, sino principalmente, del derecho a la protección de la salud de los niños, el cual se ve seriamente afectado

🔵​🚙​ Los distintivos ambientales de la DGT pueden adquirirse en los estancos gracias al desarrollo puesto en marcha por Logista

¿Aún no dispone de un distintivo ambiental para su vehículo? ¿O tal vez se ha roto o está tan desgastado que ya no se ve?

A partir de ahora, obtenerlo será mucho más sencillo y rápido. A través de esta iniciativa, los usuarios podrán adquirir la etiqueta en las Expendedurías de Tabaco y Timbre (estancos) con solo indicar la matrícula y obtener la etiqueta al momento.

Esta iniciativa introduce una nueva forma de adquirir las etiquetas que clasifican a los vehículos según su impacto medioambiental, sin necesidad de trámites complicados. Bastará con acudir a un estanco autorizado, facilitar la matrícula del vehículo y obtener el distintivo por 5€. El proceso es inmediato, sin esperas ni trámites adicionales. Una vez adquirido el distintivo, será necesario escanear un código QR, subir la documentación requerida (carné de conducir y permiso de circulación), y así completar el trámite.

Todo esto es posible gracias a que Logista ha desarrollado una solución tecnológica y logística que permite abastecer a los estancos con estos distintivos y realizar el proceso de venta con todas las garantías. De esta manera, los estancos se incluyen dentro de los puntos de venta autorizados por la DGT para la prestación de este servicio.

5.000 distintivos ambientales emitidos en 300 localidades

El proyecto, que avanza en fase piloto, ha permitido la emisión de cerca de 5.000 distintivos en 500 estancos distribuidos en más de 300 localidades. Los estancos autorizados se irán incorporando progresivamente, y podrán consultarse en la web estancos.pegatinas-dgt.com 

Esta iniciativa responde a la creciente demanda de distintivos ambientales, que ya son obligatorios en muchas ciudades debido a la implementación de Zonas de Bajas Emisiones. Dichas zonas ya son una realidad en la mayoría de las ciudades de más de 50.000 habitantes, y en aquellas de más de 20.000 habitantes que superan los límites de calidad del aire en España.

De esta forma, Logista se posiciona como el principal proveedor de servicios tecnológicos en el canal minorista.

🦋​ La ONG DEBRA Piel de Mariposa estrena ‘Cicatrices’

Con motivo de su Día Internacional, que se celebrará el próximo 25 de octubre, desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanzan la campaña ‘Cicatrices’. Una iniciativa con la que tratan de concienciar sobre el impacto psicológico de esta enfermedad rara e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel.

Cinco familias y varias profesionales de DEBRA protagonizan esta campaña, que pone el foco en todos los retos a nivel psicológico a los que deben enfrentarse a lo largo de toda su vida.

El dolor, el miedo, la desolación, el rechazo o la incertidumbre, quedan reflejadas a través de una serie de vídeos testimoniales y de fotografías, realizadas por Martín Corradini, que se publicarán en sus redes sociales @pieldemariposa hasta finales de noviembre. 

“En una enfermedad que conlleva tantas heridas, a menudo la sociedad se centra únicamente en las consecuencias físicas de la Piel de Mariposa, en las curas… Pero queremos que también se vea lo invisible, queremos que se conozcan aquellas heridas que no se aprecian a simple vista y que, a veces, duelen mucho más. Heridas que dejan huella hasta convertirse en ‘Cicatrices’. Y de ahí el título de la campaña y la razón por la que la ONG DEBRA Piel de Mariposa ofrece apoyo psicológico”, comentan desde la organización.

Todas las imágenes y entrevistas se han realizado íntegramente en un teatro, en un espacio oscuro y diáfano, en el que las familias protagonistas están rodeadas de espejos, maletas y vendas anudadas, “en representación a ese viaje introspectivo hacia sí mismos, donde se enfrentan a su propio reflejo, sus propios miedos, a esas preguntas sin respuesta, a esas cargas causadas por la enfermedad y que cada vez pesan más…”

Reto psicóloga Piel de Mariposa

Además de sensibilizar sobre la enfermedad, el objetivo es recaudar fondos para contratar a una psicóloga. Por eso, han impulsado un reto solidario, a través de la plataforma migranodearena.org, con el que pretenden alcanzar la cantidad de 25.500€, el coste de contratación de una psicóloga durante un año.

Actualmente, cuentan únicamente con dos profesionales de este ámbito para atender a más de 350 familias, pero necesitan más ayuda para apoyar a las familias a nivel estatal.  “Una sesión de psicología equivale a 23 euros. Si conseguimos que más de 1.000 personas donen 23 euros, ya habremos logrado nuestro objetivo”, añaden.

“Somos la única organización dedicada a la enfermedad, y las familias necesitan nuestra ayuda, dado que desde el Sistema Público de Salud no se ofrece la atención especializada que necesitan. Por ello, cada vez que nace un bebé con Piel de Mariposa, nuestras enfermeras y psicólogas se desplazan en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española para darles respuestas, para cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y para dar formación al equipo profesional del centro”, argumenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG. Además, su equipo de psicología hace un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial, y disponen de un teléfono de emergencias 24 horas.

 Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  El equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales que conforma la organización, se encarga de informar, asesorar, y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales, a lo largo de todas las etapas de su vida.

Asimismo, DEBRA impulsa la financiación de proyectos de investigación en EB, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa. 

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Las personas que la padecen, carecen de las proteínas necesarias que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo, y eso provoca que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa: el más mínimo roce puede provocarles heridas y ampollas en hasta el 80% de su cuerpo, por lo que acciones de la vida cotidiana como caminar, vestirse o comer pueden resultar extremadamente dolorosas.

Como consecuencia de ello, deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas. Las vendas son su segunda piel.

UN ÚLTIMO VALS, nueva canción de Joaquín Sabina con sabor a despedida

Hoy hemos podido disfrutar del nuevo tema de Joaquín Sabina «Un último Vals» tema por cierto que  huele a despedida definitiva;  lo podemos ver tranquilo, tan tranquilo como alguien que sabe que más no se le puede pedir, que nos ha regalado innumerables himnos disfrazados de canciones,  que se ha sabido levantarse tras las caídas y que aprendió que la nariz solo hay que usarla para respirar.

El lugar donde ocurre todo es quizás su mejor escenario, la barra de un bar rodeado de sus grandes amigos (aunque no están todos…) y es que si hablamos de final resulta casi poético que este se escriba aquí, ya que hace ya unos cuantos años Don Joaquín recorría por las noches la Cava Baja Madrileña para encaminarse a un pequeño local en el que junto a un par de amigos entretenía a la concurrencia. 

La fiesta de despedida va a ser larga y yo desde luego no me la voy a perder; estas son las fechas que se han anunciado y crucemos los dedos para que se puedan cumplir ya que será muy buena señal. 

Estas son las fechas que ha anunciado Sabina en España:

➡️​ 01/05/2025 Las Palmas de Gran Canaria. Gran Canaria Arena.

➡️​ 03/05/2025 Santa Cruz de Tenerife. Recinto Ferial.

➡️​ 09/05/2025 Málaga. Martin Carpena.

➡️​ 11/05/2025 Málaga. Martin Carpena.

➡️​ 19/05/2025 Madrid. WiZink Center.

➡️​ 02/06/2025 Madrid. WiZink Center.

➡️​07/06/2025 Palma de Mallorca. Lugar por determinar.

➡️ 12/06/2025 Zaragoza. Pabellón Príncipe Felipe.

➡️ 14/06/2025 Zaragoza. Pabellón Príncipe Felipe.

➡️ 19/06/2025 Pamplona, Navarra. Arena España.

➡️ 21/06/2025 Pamplona, Navarra. Arena España.

➡️ 25/06/2025 Murcia. Plaza de toros.

➡️ 27/06/2025 Murcia. Plaza de toros.

➡️ 02/07/2025 Madrid. WiZink Center.

➡️ 04/07/2025 Madrid. WiZink Center.

➡️ /07/2025 Alicante. Plaza de toros.

➡️ 12/07/2025 Alicante. Plaza de toros.

➡️ 18/07/2025 Santander. Campa Magdalena.

➡️ 02/09/2025 Sevilla. Plaza de toros de La Maestranza.

➡️ 04/09/2025 Sevilla. Plaza de toros de La Maestranza.

➡️ 18/09/2025 A Coruña. Coliseum.

➡️ 20/09/2025 A Coruña. Coliseum.

➡️ 25/09/2025 Granada. Plaza de toros.

➡️27/09/2025 Granada. Plaza de toros.

➡️ 02/10/2025 Barcelona. Palau Sant Jordi.

➡️ 04/10/2025 Barcelona. Palau Sant Jordi.

➡️09/10/2025 Valencia. Roig Arena.

➡️ 11/10/2025 Valencia. Roig Arena.

➡️ 05/11/2025 Bilbao. BEC.

➡️07/11/2025 Bilbao. BEC.

Love to Food se afianza como propuesta gastronómica de calidad dentro de un festival musical

El festival musical Love to Rock que da la bienvenida desde La Marina de València al otoño en la ciudad, se despidió el fin de semana pasado con 18.000 asistentes totales y afianzó su apuesta por acercar la cocina de calidad al entorno de un festival musical con la propuesta de Love to Food.

Esta edición, el público, además de haber vibrado con las actuaciones de La Habitación Roja, Niños Mutantes, Sidonie, Dorian, Sidecars, La La Love You, La Casa Azul, Mujeres o Ginebras entre muchas otras, también ha podido disfrutar de la zona gastronómica Love to Food, que crece en su tercer año, con la mayor participación de cocineros y cocineras, 5 chefs en total y todos con Estrella Michelín; una amplia zona de mesas y sillas; yun escenario musical propio.

Begoña Rodrigo, chef del Restaurante La Salita  (Valencia) con 1 Estrella Michelin y 3 Sol Repsol; Alejandra Herrador, chef del Restaurante Atalaya (Alcossebre) con 1 Estrella Michelin y 2 Sol Repsol; Roseta Félix, chef del Restaurante Fraula (Valencia) con 1 Estrella Michelin y 1 Sol Repsol; y Carito LourençoGermán Carrizo chefs del Restaurante Fierro (Valencia) con 1 Estrella Michelin y 1 Sol Repsol; han sido los protagonistas de este año de Love to Food y han adaptado sus platos de alta cocina al formato portable con el objetivo de que los asistentes coman bien y con calidad en el entorno de un festival de música, además de a precios asequibles.

Una apuesta única en la Comunidad Valenciana y que todavía es poco común en el resto de festivales nacionales; una propuesta que también pretende democratizar la alta cocina y acercarla al ámbito de un festival musical, donde además de disfrutar de conciertos, puedes comer muy bien.