🦋 La ONG DEBRA Piel de Mariposa desafía a NETFLIX

Bajo el lema ‘Esta cuenta sí se puede compartir. Suscríbete a ayudar’, instan a la sociedad a hacer a una aportación mensual para apoyar a las familias que padecen la enfermedad. “Somos conscientes de las innumerables suscripciones que todo el mundo tiene activas actualmente.

En este caso, a golpe de clic y desde el sofá de su casa, pueden impulsar el cambio apoyando una buena causa, convirtiendo una donación en el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias”, afirman desde la ONG.

 La plataforma DEBRAPLAY, incluida en su canal de Youtube, contiene la serie ‘Toda una vida’: ocho capítulos protagonizados por 8 familias con Piel de Mariposa que reflejan su historia de superación y las barreras que deben vencer en su día a día.

 “No es una serie. Esto es real”

Con una gráfica que recuerda a la de Netflix, aparece esta inscripción en cada uno de los capítulos. Con ello, quieren subrayar la veracidad de los testimonios y las imágenes de las historias de las familias protagonistas: Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68).

“En cada uno de los capítulos, que va por orden de edad, se refleja la crudeza y el dolor de las curas de hasta cuatro horas de duración a las que deben someterse a diario, o el rechazo y las miradas que tienen que soportar a causa del desconocimiento. Pero también hablan de superación y de valentía. Son, sin duda, ejemplo de vida para todas las personas que se crucen en su camino”, apuntan.

➡️  Todos los capítulos ya están disponibles en su canal de Youtube. y e emitirán a lo largo del mes de mayo en sus redes sociales @pieldemariposa.

🔵  La aportación mensual o la donación podrá hacerse a través de la página web www.pieldemariposa.es

La directora general de Cooperación Internacional de la Generalitat Valenciana visita el campamento de Cruz Roja.

La directora general de Cooperación Internacional de la Generalitat Valenciana, Clara Tirado, conocerá de primera mano cómo alumnado de Alicante, Castellón y Valencia se sumerge en primera persona en una simulación de un proceso de migración forzada, asumiendo numerosas vicisitudes, problemas y riesgos; los mismos que sufren en su día a día todas aquellas personas que se ven obligadas a abandonar su país, su familia… huyendo de la pobreza extrema o simplemente por ver su vida en riesgo.

Tirado, acompañada entre otras personas por la subdirectora de Cooperación Internacional, Lourdes Sanchis, será recibida por el presidente de la Comisión Autonómica de Cooperación Internacional de Cruz Roja en la Comunidad Valenciana, Carlos Ortega, y por el equipo de la Institución humanitaria que gestiona las actividades allí desarrolladas con las y los estudiantes participantes, interesados en conocer en primera persona las vivencias de los colectivos migrantes y las acciones que se llevan a cabo en su ayuda.

El proyecto ‘Refúgiate, construcción de una ciudadanía global en jóvenes de la Comunidad Valenciana, que promueven acciones locales de sensibilización sobre las migraciones forzosas y las personas refugiadas’, se desarrolla sobre 4 acciones principales:

  1. La introducción mediante actividades formativas y herramientas virtuales, ya completada;
  2. La actual profundización a través de una experiencia vivencial, en la que el alumnado simula estar en campamentos de personas refugiadas durante dos días, en los que viven experiencias de inmersión a través de dinámicas, juegos, debates, participando en realidades ficticias en las que cada estudiante tiene un papel que desempeñar y extraer sus propias conclusiones.
  3. El posterior desarrollo de un proyecto de sensibilización en su centro de estudio o barrio, promoviendo los Derechos Humanos de las personas migrantes y refugiadas.
  4. Intercambiando experiencias con los demás centros educativos de la Comunidad Valenciana que están participando en la experiencia, en una jornada que se organizará para extraer un conjunto de conclusiones y poner en común las ideas trabajadas y puestas en práctica durante el desarrollo del proyecto, que recibe financiación de la Diputación Provincial de Valencia y de la Generalitat Valenciana.

 

La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a dotar de más recursos a los hospitales especializados en la enfermedad.

🦋  La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, reclama a las Administraciones Públicas más recursos para los hospitales especializados en Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel, y que afecta a más de 500 personas en España. Cualquier roce puede provocarles heridas, por lo que deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas de hasta cuatro horas.

Actualmente, únicamente existen dos centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid), y el St. Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.

Sin embargo, según apuntan desde la ONG, “requeriríamos más medios humanos -al menos dos enfermeras y un/a dermatólogo/a en el Hospital La Paz-, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia. Desde hace diez años, personal socio-sanitario de DEBRA, está prestando los servicios de enfermería y psicología que deberían estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”, sentencian.

Con la dotación de tan solo 3 personas, “se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies, y diagnosticando de forma precoz la aparición de carcinomas e infecciones de heridas que, en algunos casos, pueden acabar con su vida”, señalan.

🦋  Tiempo a favor. Toda una vida

Ante la gravedad de este asunto, DEBRA Piel de Mariposa une fuerzas con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y se suma a su campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, para visibilizar precisamente esta problemática y para afrontar los retos que supone el retraso y la ausencia de diagnóstico en EE.RR.

De forma paralela, con motivo del Día Internacional, DEBRA mostrará, durante varias semanas, en redes sociales, una serie de vídeos protagonizada por ocho familias con Piel de Mariposa de distintas edades, que ponen de relieve el aspecto crónico y degenerativo de la enfermedad, así como las barreras que tienen que afrontar en cada una de las etapas de su vida, durante ‘Toda una vida’, como reza el lema de su campaña.

⚠️ ⚠️ Ayuda a las víctimas del terremoto de Turquía y Siria

Un terremoto de 7,4 grados en la escala de Richter ha sacudido las provincias del sureste de Turquíay norte de Siria, provocando daños en numerosas infraestructuras y miles de personas fallecidas y heridas, de acuerdo a las estimaciones iniciales.

La Media Luna Roja Turca se encuentra respondiendo desde el primer momento, movilizando a sus equipos en 10 provincias del país, en apoyo a los servicios de emergencia del gobierno turco que ha solicitado ayuda internacional.

Por su parte, la Media Luna Roja Árabe Siria se encuentra respondiendo sobre el terreno desde primera hora, apoyando las operaciones de búsqueda y rescate, brindando primeros auxilios, realizando evacuaciones medicas de emergencia y transportando a las personas heridas a los hospitales

Necesitamos tu colaboración para apoyar en las tareas de rescate y atención a las personas afectadas con atención sanitaria, psicosocial, albergue, cobertura de necesidades básicas, etc.

02 de diciembre: V JORNADA DE FIBROMIALGIA Y SFC DE LA CV

El próximo 02 de diciembre tendrá lugar la V JORNADA DE FIBROMIALGIA y SFC de la Comunidad Valenciana y para poder adelantar todo lo que se llevará a cabo en este día realizamos en el espacio RETO A LO IMPOSIBLE con Enrique Boubeta un programa especial que contó con dos partes:

↘️En una primera parte tendremos la intervención de la Presidenta de AVAFI Minerva Morales y el Letrado José González para hablar de la enfermedad y de los aspectos legales a la hora de poder solicitar las ayudas e incapacidades.

↘️En la segunda parte hablamos con Alejandra Martin (Abogada) y con Oscar Ortiz (Afectado)