🦋​ LA BUROCRACIA SANITARIA ABRE HERIDAS EN LOS PACIENTES DE PIEL DE MARIPOSA.

“Cuando el FILSUVEZ, medicamento desarrollado por la farmacéutica Amryt Pharma (ahora Chiesi), fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en junio de 2022, las familias con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, vieron por fin un halo de esperanza.

Ante una enfermedad que supone tener de forma continua heridas abiertas hasta en el 90% del cuerpo, y que aún no tiene cura, el acceso de este primer tratamiento indicado para la EB distrófica y juntural de aplicación tópica, es clave para mejorar su calidad de vida, ya que deben someterse diariamente a dolorosas curas diarias de hasta cinco horas”, afirma Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.

Sin embargo, la burocracia sanitaria está atrasando la aprobación en España de este medicamento a base de corteza de abedul, que agiliza la cicatrización de las heridas.

Por eso, desde la organización, piden “que se cumplan los plazos establecidos y que se acelere al máximo el proceso para que las personas afectadas puedan acceder lo antes posible al tratamiento. De este modo, se evitaría un sufrimiento innecesario de unas familias que ya llevan esperando dos años, y que tendrán que esperar otros tres más hasta que se incluya en el Sistema Nacional de Salud. “Un tiempo en el que las heridas siguen abriéndose, y en el que se desarrollan complicaciones más severas, tales como carcinomas e infecciones generalizadas”.

“Un hecho desesperante”, según la Asociación ya que no se podrían superar los 6 meses, según marca el ‘Artículo 3.4 del Real Decreto sobre la reorganización de la intervención de precios de las especialidades farmacéuticas de uso humano’, y según confirma el derecho comunitario (Directiva 89/105/CEE del Consejo de 21 de diciembre de 1988).

 Plazos para la aprobación de un medicamento huérfano

Desde que un tratamiento recibe la designación de medicamento huérfano (tal y como se conocen los tratamientos prescritos para las enfermedades raras), se deben pasar por diversas fases:

Tras la revisión de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y una vez que la Comisión Europea lo autoriza, la Asociación Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) publica el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT). Un paso que, por cierto, no existe en otros países de la Unión Europea, como Alemania.

Seguidamente, se asigna un Código Nacional. Un proceso que, junto con el IPT, suele conllevar una espera de un año y medio. Una vez que se negocia el precio de reembolso con el Ministerio de Sanidad (entre 2 y 3 años), se incluye definitivamente en el Sistema Nacional de Salud. La ley, sin embargo, establece un plazo máximo de 6 meses y no de 3 años en este último tramo.

Es decir, que desde que el tratamiento ha pasado todas las pruebas y ensayos clínicos sobre su eficacia y seguridad, los pacientes deben esperar aproximadamente 5 años para poder beneficiarse de su efecto.

Farmaindustria indica a este respecto, que “la Administración Pública debería establecer criterios claros, con plazos determinados, que permitan a las compañías farmacéuticas conocer cómo tienen que realizar sus propuestas para que los medicamentos huérfanos entren en la financiación de forma más rápida y eficaz”.

Solicitud como medicamento extranjero

El Filsuvez ya está incluido en el sistema nacional de salud de países como Alemania, por lo que algunas familias han podido solicitarlo a través de su hospital como “medicamento en situaciones especiales” (medicamento extranjero).

El problema, según indican desde la ONG, es que, “de nuevo, se encuentran con más trabas burocráticas y un proceso tedioso que, en muchas ocasiones, se salda con una negativa por parte del hospital, generando así una gran inequidad entre las familias”. Esto sucede, como afirma Núria Tarrats, responsable de investigación de DEBRA, por varios motivos:

“Esta desigualdad viene dada porque en España tenemos 17 sistemas sanitarios distintos. Dependiendo de la comunidad en la que vivan las familias, van a tener más o menos facilidades de obtener este medicamento, tanto por el funcionamiento del propio hospital y de cada Consejería de Sanidad, como por el conocimiento del que disponga el equipo sanitario sobre la enfermedad y sobre los nuevos tratamientos.

Por otro lado, se suma la falta de personal sanitario que, en muchas ocasiones, no puede asumir la carga de trabajo a mayores que supone la puesta en marcha de estos trámites”, sentencia.

​❤️​ Cruz Roja Juventud inicia la entrega de juguetes nuevos y educativos a las familias de más de 2.100 niños y niñas en Valencia

Promover el uso de juegos y juguetes como herramienta educativa y de transmisión de valores es el objetivo del proyecto El Juguete Educativo de Cruz Roja Juventud. El objetivo de la edición 2023/2024, con el lema Sus derechos en juego’ es atender a más de 57.000 niños y niñas en vulnerabilidad social de todo el país (más de 2.100 en la provincia de Valencia), garantizado su derecho al juego y sensibilizar sobre la importancia del mismo. Esta semana se ha iniciado la distribución de juegos y juguetes a las familias.

El proyecto va mucho más allá del reparto de juguetes, busca también dotar a las familias de herramientas para educar en valores y en el juego saludable, enmarcado en un sistema de trabajo real, que tiene muy presente que la infancia es la época más importante para el desarrollo integral de las personas. Los juguetes no sólo son fuente de ocio para los niños, niñas y jóvenes, sino que ayudan a mejorar sus habilidades comunicativas, o a relacionarse. Ahí reside la importancia de que cada niño y cada niña, la familia y el entorno entiendan por qué es necesario adecuarlos a cada persona, edad, capacidades y gustos.

Bajo esta premisa, Cruz Roja Juventud organiza diferentes actividades de sensibilización, y de colaboración con otras entidades y empresas. Además de participar en la clasificación y entrega de juegos y juguetes, el voluntariado de Cruz Roja Juventud realiza charlas y talleres que durante la pasada edición llegaron a más de 50.000 personas en todo el país, más de 4.300 en la provincia de Valencia.

Respecto al tejido empresarial y sociedad valenciana en particular, se suman con generosidad a la iniciativa de Cruz Roja Juventud que busca juegos y juguetes nuevos, no sexistas y no bélicos. Este año, en Valencia colaboran AXA, Caixabank con “El árbol de los sueños”, Fundación Capgemini, Fundación Solidaridad Carrefour, CGM, Foodiverse, GI Group, Hasbro, Grefusa, NH Hoteles Colón, TMEIC, Web Help, Zeeman, DHL Supply Chain, Inmobiliaria Tu Ilusión, BSH Electrodomésticos, Alzenit, Ceti, Decathlon Carcaixent, Instituto FIVIR, CC Ribera del Xúquer, Kao Chimigraf SL, CEEME, Clickrent, Instituto de Biomecánica de Valencia, además de numerosas entidades, asociaciones y centros educativos.

➡️​ ¿Qué tipo de juguetes se pueden donar?

Para Cruz Roja y Cruz Roja Juventud, el derecho al juego es igual para todos los niños y niñas, al margen de la situación en la que se encuentren. Por ello, reivindica cada año que todos y todas tengan los mismos derechos y tenga la oportunidad de estrenar juguetes; por tanto, no se aceptan productos usados.

Se busca que sean no bélicos, no sexistas, y educativos para favorecer las actitudes de respeto y cooperación, la creatividad, la tolerancia, la diversidad, el respeto o la igualdad, ya que son elementos trasmisores de valores sociales. Y dentro del compromiso de la Organización con el medio ambiente, no falta la sensibilidad sostenible, incentivando que la donación sea de aquellos fabricados a partir de materiales con menor impacto medioambiental.

➡️​ Otras formas de donar

Además de la entrega de juguetes en los puntos de recogida habilitados, se puede colaborar con la campaña realizando donaciones en la web de Cruz Roja, a través de bizum 04048 o del teléfono 900 104 971 y mediante el envío de SMS con la palabra JUGUETE al 38088 (3 euros), que se destinarán íntegramente a la compra de juguetes para niños y niñas de familias en dificultad social.

➡️​ La entrega de juguetes

Una vez verificado que los productos cumplen las especificaciones, Cruz Roja Juventud los clasifica según la edad a la que van destinados y las habilidades que potencia, sociales, motrices, intelectuales… De esta manera, Cruz Roja genera un “almacén” con todos los productos y todas las localidades, que aparecen en el mapa de la web de Cruz Roja Juventud.

Según las necesidades que haya que cubrir, las personas voluntarias reciben a las familias con niños y niñas en situación de vulnerabilidad, y se les hace una pequeña entrevista para conocer los gustos y necesidades individuales de cada menor para poder entregarles el juego o juguete que mejor se adecúe, que se le entrega a la familia en las fechas que ésta lo solicitan (fiestas de fin de año, cumpleaños, fin de curso, etc.)

🦋​ LA ONG DEBRA PIEL DE MARIPOSA CUMPLE 30 AÑOS.

​🔵 ​El pasado 25 de octubre se celebró el Día Internacional de Piel de Mariposa y para celebrarlo desde  @pieldemariposa  han lanzado la campaña » 30 años cuidando» para visibilizar todo el trabajo que hacen y a su vez la necesidad y ayuda urgente que tienen de contar con más personal y es que actualmente cuentan con sólo 3 enfermer@s y dos psicólo@s para apoyar a las más de 350 familias que padecen esta enfermedad rara.

Para hablar de esta campaña «30 años cuidando» hemos contado con Álvaro enfermero de PIEL DE MARIPOSA para contarnos la realidad que se vive desde dentro y la importancia de la campaña migranodearena.org 

🦋 La ONG DEBRA Piel de Mariposa desafía a NETFLIX

Bajo el lema ‘Esta cuenta sí se puede compartir. Suscríbete a ayudar’, instan a la sociedad a hacer a una aportación mensual para apoyar a las familias que padecen la enfermedad. “Somos conscientes de las innumerables suscripciones que todo el mundo tiene activas actualmente.

En este caso, a golpe de clic y desde el sofá de su casa, pueden impulsar el cambio apoyando una buena causa, convirtiendo una donación en el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias”, afirman desde la ONG.

 La plataforma DEBRAPLAY, incluida en su canal de Youtube, contiene la serie ‘Toda una vida’: ocho capítulos protagonizados por 8 familias con Piel de Mariposa que reflejan su historia de superación y las barreras que deben vencer en su día a día.

 “No es una serie. Esto es real”

Con una gráfica que recuerda a la de Netflix, aparece esta inscripción en cada uno de los capítulos. Con ello, quieren subrayar la veracidad de los testimonios y las imágenes de las historias de las familias protagonistas: Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68).

“En cada uno de los capítulos, que va por orden de edad, se refleja la crudeza y el dolor de las curas de hasta cuatro horas de duración a las que deben someterse a diario, o el rechazo y las miradas que tienen que soportar a causa del desconocimiento. Pero también hablan de superación y de valentía. Son, sin duda, ejemplo de vida para todas las personas que se crucen en su camino”, apuntan.

➡️  Todos los capítulos ya están disponibles en su canal de Youtube. y e emitirán a lo largo del mes de mayo en sus redes sociales @pieldemariposa.

🔵  La aportación mensual o la donación podrá hacerse a través de la página web www.pieldemariposa.es

La directora general de Cooperación Internacional de la Generalitat Valenciana visita el campamento de Cruz Roja.

La directora general de Cooperación Internacional de la Generalitat Valenciana, Clara Tirado, conocerá de primera mano cómo alumnado de Alicante, Castellón y Valencia se sumerge en primera persona en una simulación de un proceso de migración forzada, asumiendo numerosas vicisitudes, problemas y riesgos; los mismos que sufren en su día a día todas aquellas personas que se ven obligadas a abandonar su país, su familia… huyendo de la pobreza extrema o simplemente por ver su vida en riesgo.

Tirado, acompañada entre otras personas por la subdirectora de Cooperación Internacional, Lourdes Sanchis, será recibida por el presidente de la Comisión Autonómica de Cooperación Internacional de Cruz Roja en la Comunidad Valenciana, Carlos Ortega, y por el equipo de la Institución humanitaria que gestiona las actividades allí desarrolladas con las y los estudiantes participantes, interesados en conocer en primera persona las vivencias de los colectivos migrantes y las acciones que se llevan a cabo en su ayuda.

El proyecto ‘Refúgiate, construcción de una ciudadanía global en jóvenes de la Comunidad Valenciana, que promueven acciones locales de sensibilización sobre las migraciones forzosas y las personas refugiadas’, se desarrolla sobre 4 acciones principales:

  1. La introducción mediante actividades formativas y herramientas virtuales, ya completada;
  2. La actual profundización a través de una experiencia vivencial, en la que el alumnado simula estar en campamentos de personas refugiadas durante dos días, en los que viven experiencias de inmersión a través de dinámicas, juegos, debates, participando en realidades ficticias en las que cada estudiante tiene un papel que desempeñar y extraer sus propias conclusiones.
  3. El posterior desarrollo de un proyecto de sensibilización en su centro de estudio o barrio, promoviendo los Derechos Humanos de las personas migrantes y refugiadas.
  4. Intercambiando experiencias con los demás centros educativos de la Comunidad Valenciana que están participando en la experiencia, en una jornada que se organizará para extraer un conjunto de conclusiones y poner en común las ideas trabajadas y puestas en práctica durante el desarrollo del proyecto, que recibe financiación de la Diputación Provincial de Valencia y de la Generalitat Valenciana.