🦋​ La ONG DEBRA Piel de Mariposa estrena ‘Cicatrices’

Con motivo de su Día Internacional, que se celebrará el próximo 25 de octubre, desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanzan la campaña ‘Cicatrices’. Una iniciativa con la que tratan de concienciar sobre el impacto psicológico de esta enfermedad rara e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel.

Cinco familias y varias profesionales de DEBRA protagonizan esta campaña, que pone el foco en todos los retos a nivel psicológico a los que deben enfrentarse a lo largo de toda su vida.

El dolor, el miedo, la desolación, el rechazo o la incertidumbre, quedan reflejadas a través de una serie de vídeos testimoniales y de fotografías, realizadas por Martín Corradini, que se publicarán en sus redes sociales @pieldemariposa hasta finales de noviembre. 

“En una enfermedad que conlleva tantas heridas, a menudo la sociedad se centra únicamente en las consecuencias físicas de la Piel de Mariposa, en las curas… Pero queremos que también se vea lo invisible, queremos que se conozcan aquellas heridas que no se aprecian a simple vista y que, a veces, duelen mucho más. Heridas que dejan huella hasta convertirse en ‘Cicatrices’. Y de ahí el título de la campaña y la razón por la que la ONG DEBRA Piel de Mariposa ofrece apoyo psicológico”, comentan desde la organización.

Todas las imágenes y entrevistas se han realizado íntegramente en un teatro, en un espacio oscuro y diáfano, en el que las familias protagonistas están rodeadas de espejos, maletas y vendas anudadas, “en representación a ese viaje introspectivo hacia sí mismos, donde se enfrentan a su propio reflejo, sus propios miedos, a esas preguntas sin respuesta, a esas cargas causadas por la enfermedad y que cada vez pesan más…”

Reto psicóloga Piel de Mariposa

Además de sensibilizar sobre la enfermedad, el objetivo es recaudar fondos para contratar a una psicóloga. Por eso, han impulsado un reto solidario, a través de la plataforma migranodearena.org, con el que pretenden alcanzar la cantidad de 25.500€, el coste de contratación de una psicóloga durante un año.

Actualmente, cuentan únicamente con dos profesionales de este ámbito para atender a más de 350 familias, pero necesitan más ayuda para apoyar a las familias a nivel estatal.  “Una sesión de psicología equivale a 23 euros. Si conseguimos que más de 1.000 personas donen 23 euros, ya habremos logrado nuestro objetivo”, añaden.

“Somos la única organización dedicada a la enfermedad, y las familias necesitan nuestra ayuda, dado que desde el Sistema Público de Salud no se ofrece la atención especializada que necesitan. Por ello, cada vez que nace un bebé con Piel de Mariposa, nuestras enfermeras y psicólogas se desplazan en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española para darles respuestas, para cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y para dar formación al equipo profesional del centro”, argumenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG. Además, su equipo de psicología hace un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial, y disponen de un teléfono de emergencias 24 horas.

 Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  El equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales que conforma la organización, se encarga de informar, asesorar, y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales, a lo largo de todas las etapas de su vida.

Asimismo, DEBRA impulsa la financiación de proyectos de investigación en EB, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa. 

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Las personas que la padecen, carecen de las proteínas necesarias que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo, y eso provoca que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa: el más mínimo roce puede provocarles heridas y ampollas en hasta el 80% de su cuerpo, por lo que acciones de la vida cotidiana como caminar, vestirse o comer pueden resultar extremadamente dolorosas.

Como consecuencia de ello, deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas. Las vendas son su segunda piel.

UN ÚLTIMO VALS, nueva canción de Joaquín Sabina con sabor a despedida

Hoy hemos podido disfrutar del nuevo tema de Joaquín Sabina «Un último Vals» tema por cierto que  huele a despedida definitiva;  lo podemos ver tranquilo, tan tranquilo como alguien que sabe que más no se le puede pedir, que nos ha regalado innumerables himnos disfrazados de canciones,  que se ha sabido levantarse tras las caídas y que aprendió que la nariz solo hay que usarla para respirar.

El lugar donde ocurre todo es quizás su mejor escenario, la barra de un bar rodeado de sus grandes amigos (aunque no están todos…) y es que si hablamos de final resulta casi poético que este se escriba aquí, ya que hace ya unos cuantos años Don Joaquín recorría por las noches la Cava Baja Madrileña para encaminarse a un pequeño local en el que junto a un par de amigos entretenía a la concurrencia. 

La fiesta de despedida va a ser larga y yo desde luego no me la voy a perder; estas son las fechas que se han anunciado y crucemos los dedos para que se puedan cumplir ya que será muy buena señal. 

Estas son las fechas que ha anunciado Sabina en España:

➡️​ 01/05/2025 Las Palmas de Gran Canaria. Gran Canaria Arena.

➡️​ 03/05/2025 Santa Cruz de Tenerife. Recinto Ferial.

➡️​ 09/05/2025 Málaga. Martin Carpena.

➡️​ 11/05/2025 Málaga. Martin Carpena.

➡️​ 19/05/2025 Madrid. WiZink Center.

➡️​ 02/06/2025 Madrid. WiZink Center.

➡️​07/06/2025 Palma de Mallorca. Lugar por determinar.

➡️ 12/06/2025 Zaragoza. Pabellón Príncipe Felipe.

➡️ 14/06/2025 Zaragoza. Pabellón Príncipe Felipe.

➡️ 19/06/2025 Pamplona, Navarra. Arena España.

➡️ 21/06/2025 Pamplona, Navarra. Arena España.

➡️ 25/06/2025 Murcia. Plaza de toros.

➡️ 27/06/2025 Murcia. Plaza de toros.

➡️ 02/07/2025 Madrid. WiZink Center.

➡️ 04/07/2025 Madrid. WiZink Center.

➡️ /07/2025 Alicante. Plaza de toros.

➡️ 12/07/2025 Alicante. Plaza de toros.

➡️ 18/07/2025 Santander. Campa Magdalena.

➡️ 02/09/2025 Sevilla. Plaza de toros de La Maestranza.

➡️ 04/09/2025 Sevilla. Plaza de toros de La Maestranza.

➡️ 18/09/2025 A Coruña. Coliseum.

➡️ 20/09/2025 A Coruña. Coliseum.

➡️ 25/09/2025 Granada. Plaza de toros.

➡️27/09/2025 Granada. Plaza de toros.

➡️ 02/10/2025 Barcelona. Palau Sant Jordi.

➡️ 04/10/2025 Barcelona. Palau Sant Jordi.

➡️09/10/2025 Valencia. Roig Arena.

➡️ 11/10/2025 Valencia. Roig Arena.

➡️ 05/11/2025 Bilbao. BEC.

➡️07/11/2025 Bilbao. BEC.

Love to Food se afianza como propuesta gastronómica de calidad dentro de un festival musical

El festival musical Love to Rock que da la bienvenida desde La Marina de València al otoño en la ciudad, se despidió el fin de semana pasado con 18.000 asistentes totales y afianzó su apuesta por acercar la cocina de calidad al entorno de un festival musical con la propuesta de Love to Food.

Esta edición, el público, además de haber vibrado con las actuaciones de La Habitación Roja, Niños Mutantes, Sidonie, Dorian, Sidecars, La La Love You, La Casa Azul, Mujeres o Ginebras entre muchas otras, también ha podido disfrutar de la zona gastronómica Love to Food, que crece en su tercer año, con la mayor participación de cocineros y cocineras, 5 chefs en total y todos con Estrella Michelín; una amplia zona de mesas y sillas; yun escenario musical propio.

Begoña Rodrigo, chef del Restaurante La Salita  (Valencia) con 1 Estrella Michelin y 3 Sol Repsol; Alejandra Herrador, chef del Restaurante Atalaya (Alcossebre) con 1 Estrella Michelin y 2 Sol Repsol; Roseta Félix, chef del Restaurante Fraula (Valencia) con 1 Estrella Michelin y 1 Sol Repsol; y Carito LourençoGermán Carrizo chefs del Restaurante Fierro (Valencia) con 1 Estrella Michelin y 1 Sol Repsol; han sido los protagonistas de este año de Love to Food y han adaptado sus platos de alta cocina al formato portable con el objetivo de que los asistentes coman bien y con calidad en el entorno de un festival de música, además de a precios asequibles.

Una apuesta única en la Comunidad Valenciana y que todavía es poco común en el resto de festivales nacionales; una propuesta que también pretende democratizar la alta cocina y acercarla al ámbito de un festival musical, donde además de disfrutar de conciertos, puedes comer muy bien.

PRÓXIMOS ESTRENOS: TEATRE TALIA Y TEATRO OLYMPIA

🔵​ ALAN EL MUSICAL

TEATRE TALIA DEL 31 DE OCTUBRE AL 10 DE NOVIEMBRE DE 2024

ALAN es un musical, con música y voces en directo, inspirado en una emotiva historia real: la vida de Alan Montoliu, un chico de diecisiete años que por culpa del acoso escolar y la transfóbia que sufre, decide suicidarse. La sociedad no trata bien a Alan y le impide experimentar la felicidad al completo privándole de poder ser quien es; privándole de, sencillamente, SER.

ALAN  es un espectáculo necesario, un ‘MUST’ para el público adulto y para ese sector juvenil que tanto necesita mirarse al espejo y ver reflejada la realidad de un adolescente tal y como es verdaderamente.

SINOPSIS

Alan es un chico de 17 años que, como bien dice él, tiene una familia y una vida normal. ¿Pero qué significa normal? Pues como cualquier otro adolescente: feliz y reservado, valiente y lleno de miedos. Con una madre preocupada, demasiado en su opinión, y un abuelo que lo consiente todo. Y luego está Mia, a quien adora y detesta a partes iguales.

Pero, desgraciadamente, Alan también enfrenta los típicos problemas que muchos adolescentes sufren en el instituto hoy en día: insultos, mensajes, golpes, burlas. ¿Cómo debe gestionar un adolescente esta situación de acoso y transfobia? ¿Cómo puede una madre ayudar a su hijo que no se deja ayudar? ¿Y nosotros? ¿Qué podemos hacer nosotros?

ALAN es más que un espectáculo: es un homenaje a la valentía y la perseverancia de aquellos que luchan por ser aceptados tal como son. Un espectáculo lleno de optimismo y esperanza para intentar cambiar las miradas del futuro.

🔵 EL REY QUE FUE: Els Joglars.

TEATRO OLYMPIA DEL 31 DE OCTUBRE AL 10 DE NOVIEMBRE DE 2024

Els Joglars estrena nueva producción: El Rey que fue. Una reflexión sobre la naturaleza y la condición existencial de Juan Carlos I. Albert Boadella dirige a Ramón Fontseré y al elenco de Joglars diez años más tarde de su último proyecto juntos. Una ocasión única para ver lo mejor de Els Joglars en acción. Incisivos, mordaces y siempre elegantes, la compañía privada más antigua de Europa siempre ha sido crítica y crónica de la historia de España sobre los escenarios.

«La vida del rey emérito provoca en sus contemporáneos los más antagónicos juicios. Se trata de una vida discordante. Una vida repleta de contrastes: Momentos trágicos, sacrificados, esperpénticos, enloquecidos, magnánimos, divertidos, funestos y osados. En este sentido, podemos imaginar que si Shakespeare hubiera vivido en nuestros días la historia de Juan Carlos I quizás le hubiera seducido en mayor medida que los diversos reyes que inspiraron sus formidables relatos. Joglars se dispone a montar una obra en esta línea poliédrica. Entre lo humorístico y lo trágico, el Rey emérito rememora los momentos y las situaciones que a lo largo de los años le han llevado al exilio y la soledad.»

SINOPSIS

Año 2023. El Golfo Pérsico. Un rey emérito, anciano y exiliado quiere sentir el sabor de su lejana y querida patria. Dispone una fiesta en un lujoso velero para degustar una deliciosa paella en alta mar. Periodistas, amigos, amigas, jeques y familiares están invitados.

¿Qué puede salir mal? Un viaje a ninguna parte. Una revisión humana y sin concesiones de la vida de Juan Carlos I y de los últimos 50 años de nuestro país. Una tragedia Shakespeariana de un Rey en el ostracismo que trae al escenario fantasmas del pasado, decisiones, arrepentimientos y orgullos.