Administraciones Sanitarias niegan la enfermería a domicilio a dos gemelas de seis años con Piel de Mariposa

La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama al Ministerio de Sanidad “la concesión inmediata” del recurso de enfermería a domicilio para dos gemelas de seis años de la Comunidad de Madrid con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que padecen 500 personas en España, y que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel.

 

Tras haber sido denegado por parte del centro de salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid y de la Gerencia de Atención Primaria de Madrid, y después de haber elevado la misiva hasta la Consejería y el Ministerio de Sanidad, sin haber obtenido respuesta, desde DEBRA alzan de nuevo la voz a la máxima autoridad sanitaria, para solicitar una atención que resulta clave para mejorar su día a día.

“Carla y Noa deben someterse a curas diarias de entre tres y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce, ya que carecen de las proteínas que dotan de resistencia a la piel”, explica Evanina Morcillo Makow, directora de la organización. Además de estas curas, las pequeñas requieren de ingresos recurrentes en el Hospital de La Paz, de Madrid, al tener afectado más del 90% de su cuerpo, con heridas similares a las de un gran quemado. Unas heridas, tanto externas como internas, que hacen que actividades de la vida cotidiana, como caminar, comer o abrazar puedan resultar extremadamente dolorosas.

Sin embargo, desde la dirección del centro de salud alegan que los padres están capacitados para seguir realizando esta labor, y que desde el centro pueden continuar ofreciéndoles “el plan de cuidados que se ha establecido desde su nacimiento”. Una respuesta que ha indignado a Pedro Ricote y a Verónica Soriano, los padres de Carla y Noa, ya que además de haber tenido problemas de suministro de material de cura, en el centro de salud únicamente han visto el cuerpo desvendado de las niñas tres veces en seis años. “Llevamos seis años ejerciendo de enfermeros más que de padres. Necesitamos de la ayuda de un/a profesional que aporte su punto de vista sanitario, y que al mismo tiempo nos libere en parte del desgaste físico y anímico que suponen los cuidados de dos niñas con Piel de Mariposa”. 

 Una decisión injusta

Desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa, admiten no comprender esta negativa, dado que el recurso de enfermería a domicilio ya ha sido concedido con anterioridad a familias con Piel de Mariposa, incluso con menor grado de afectación, residentes en la Comunidad de Madrid, Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana, Cataluña e Islas Baleares.

Por ello, tildan esta decisión de “injusta” y, en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, apelan al derecho a una atención primaria continuada y de calidad, para esta y para todas las familias con Piel de Mariposa, reconocida en la Ley de cohesión del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003 del 28 de mayo), que dicta concretamente que “la atención primaria comprenderá asistencia sanitaria a demanda, programada y urgente tanto en la consulta como en el domicilio del enfermo”.

“Debería haber una mayor implicación por parte del centro de salud y de la gerencia, para asignar más recursos personales capacitados para prestar el apoyo necesario. Además, habría que basar el sistema sanitario en las necesidades de los pacientes, ponerlos a ellos y a las familias en el centro de los cuidados, para que formen parte activa de las decisiones”argumenta Natividad Romero, enfermera y coordinadora de Atención Familiar de DEBRA Piel de Mariposa.

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Día Mundial de la Salud

El pasado 07 de abril se celebró el Día Mundial de la Salud y quisimos  hablar con Anna Vebon de Pallapupas para explicar y dar voz a la campaña que están realizando desde Change.org para reclamar que el cuidado emocional a través de la risa sea un estándar dentro del sistema de salud para así llegar al máximo número posible de pacientes, familiares y personal sanitario.

“Las evidencias demuestran que los payasos profesionales de hospital tienen un importante impacto en la salud. Sin embargo, en la actualidad no todos los centros cuentan con ellos. Esto supone al final una falta de equidad y que haya personas que no estén recibiendo la mejor atención posible”, explica Angie Rosales, fundadora y directora de Pallapupas

En la actualidad, Pallapupas está presente en 14 centros hospitalarios de Cataluña. Esto supone apenas el 7% de los centros del territorio, que contrasta con la importante demanda existente desde los propios centros hospitalarios, pacientes y personal sanitario. Esta diferencia es consecuencia de la necesidad de transformar el propio sistema sanitario, colocando el paciente y su salud emocional en el centro.  La visión de la entidad es apostar por estar presentes de manera integral e integrada en todos los hospitales como servicio esencial y de esta manera poder atender al máximo de pacientes posibles.

Una muestra de esta necesidad de cambio es que, a pesar de los esfuerzos realizados, la pandemia ha tenido un importante impacto en la actividad de Pallapupas. De esta forma, en el año 2020 las cifras hablan de 36.559 impactos directos y 60.962 impactos indirectos. Esto supone una reducción con respecto a las cifras de 2019 del 45,94% y del 44,22% respectivamente. Esto en definitiva son pacientes que han dejado de tener momentos Pallapupas porque es necesario un cambio de cultura y de valores en el sistema sanitario que tenga en cuenta el cuidado emocional a través del humor como estándar.

Hablamos con Hospal

En el espacio Reto a lo Imposible hemos hablado con uno de los sectores que está siendo muy perjudicado con esta situación y apenas está recibiendo ayudas, se trata de HOSPAL, la Asociación de Hosteleros de Altea.

La Asociación HOSPAL nació, en Marzo de 2012, de la iniciativa de un grupo de hosteleros alteanos, cuya junta directiva inicial fue formada por D. Gregorio Polvoreda, D. José Sellés, D. Ruperto Tovar, D. Salvador Lledó, D. Juan Antonio Pérez y D. Luis Parro, con el fin de crear una Asociación donde pudieran estar agrupados todos los hosteleros de Altea para dar solución a eventuales problemas del sector y para dar cabida a cualquier aportación y sugerencia que nos haga potenciarlo y dinamizarlo. Al día de hoy HOSPAL se ha consolidad como un referente que todos los profesionales alteanos pueden utilizar como cauce para hacer llegar sus preocupaciones y sus necesidades ante las entidades y organismos oficiales donde encontrar solución a esos problemas.

La hostelería de Altea es imprescindible para la ciudad, y la colaboración y el buen entendimiento entre Ayuntamiento y Hospal es la mejor vía para potenciar nuestra villa. HOSPAL es una herramienta de impulso al buen hacer de nuestra hostelería, y consideramos que la potenciación de nuestra asociación es la mejor vía para lograr todas la mejoras necesarias en nuestra actividad. La fuerza de HOSPAL radica en sus asociados, por eso desde aquí te solicitamos tu incorporación, nuestra fuerza es la de todos los hosteleros de Altea.

Concha Velasco llega a Valencia con ‘La habitación de María’, de Manuel M. Velasco

del 24 de marzo al 4 de abril, de miércoles a sábado a las 19.30 horas y los domingos a las 19.00 h.,

Concha Velasco llega a  Valencia con La habitación de María, un monólogo escrito por su hijo Manuel M. Velasco y dirigido por José Carlos Plaza. Se trata de la segunda colaboración de madre e hijo sobre las tablas, tras El funeral, que finalizó su gira en marzo de 2020.

El Teatro Olympia de Valencia acoge esta obra, del 24 de marzo al 4 de abril, de miércoles a sábado a las 19.30 horas y los domingos a las 19.00 h., con Concha Velasco en el papel de Isabel Chacón, una célebre escritora ganadora del Premio Planeta, que padece agorafobia, y que vive encerrada en su apartamento de un rascacielos desde hace 43 años.

Su figura es todo un misterio para los seguidores de la escritora y en su 80 cumpleaños ella continúa celebrando en soledad, en su casa, en la planta 47. Esa noche se produce un incendio y todos los inquilinos son obligados a evacuar el inmueble. Pero para Isabel esto es imposible, sencillamente porque no puede salir de casa.

A medida que las llamas van llegando a la azotea, exactamente durante los 75 minutos que dura la función, Isabel tendrá que tomar la decisión más importante de su vida afrontando con un inteligente sentido del humor sus miedos, sus fantasmas, y todos los traumas de su vida que le han llevado a esta encrucijada, antes de que sea demasiado tarde.

Concha Velasco vuelve a ponerse a las órdenes de José Carlos Plaza en este monólogo que aborda la soledad con grandes dosis de humor. Se trata de la sexta vez que trabajan juntos tras obras inolvidables como Carmen, Carmen (1988), La Rosa tatuada (1997), el musical de Broadway: Hello Dolly! (2001), Hécuba en el Festival Internacional de Teatro Clásico de Mérida (2013) y Olivia y Eugenio (2014).

 

La habitación de María habla, en clave de dramedia optimista, de la VIDA, en mayúsculas. De amor, de felicidad, de tristeza, de vitalidad, de soledad, de angustia y de liberación. También es un thriller de catástrofes, pues las llamas avanzan incontroladas hacia Isabel, como cuenta atrás vital para que salga de ella misma antes de que todo sea ceniza. 

cuida tus ojos en tiempos de COVID19

Una mirada vale más que mil palabras”, dice el refranero popular. Poco imaginaba el autor de esta frase que, en pleno siglo XXI, esta expresión cobraría más sentido que nunca. El uso de las mascarillas como medida de protección obligatoria frente a la COVID-19 ha convertido a los ojos en los grandes protagonistas no solo de nuestro rostro en el contexto de la nueva normalidad, sino también de la comunicación no verbal.

Consciente de la importancia de tener unos ojos sanos y cuidados en el momento en el que nos encontramos, Bañoftal, marca especialista en bienestar ocular del Laboratorio Reva Health, ha lanzado una guía única para ayudar a los españoles a mantener una correcta salud ocular.

 La Guía Bañoftal incluye recomendaciones para una buena higiene de los ojos, ejercicios de relajación ocular y sorprendentes curiosidades sobre uno de los órganos más importantes y, a la vez, más delicados de nuestro cuerpo. La Guía se encuentra disponible en formato online para todas aquellas personas que busquen cuidar de su mirada.

“La higiene ocular es fundamental para la salud de nuestros ojos para mantenerlos cuidados y sanos. En el contexto actual, donde el uso continuado de la mascarilla como medida de protección frente a las infecciones de la COVID-19 es necesario, mantener una rutina de cuidado y limpieza de nuestros ojos resulta imprescindible para evitar un empeoramiento de nuestra salud ocular. Conscientes de ello, desde Bañoftal hemos querido poner a disposición de los usuarios esta guía como una herramienta informativa y educativa que puede ayudarnos a cuidar nuestros ojos”, explica Francesc Roura, director general de Reva Health.

El uso de las mascarillas y el exceso de consumo de pantallas pasa factura a los ojos de los españoles.

Junto al distanciamiento social y la higiene de manos, el uso de las mascarillas ha demostrado ser una de las medidas más eficaces para frenar la transmisión del virus. Sin embargo y pese a ser una herramienta necesaria para proteger nuestra salud, su uso puede generar molestias en nuestros ojos, ya que el uso continuado de la mascarilla obliga a que, al respirar, el flujo de aire salga hacia arriba, lo que acelera la evaporación de la lágrima y aumenta la sequedad y la irritación ocular.

La pandemia de la COVID 19 también ha hecho evolucionar las relaciones sociales hacia una dependencia de los dispositivos tecnológicos y las pantallas. Teletrabajamos con el ordenador, hablamos con amigos y familiares a través del móvil y nos distraemos mirando la televisión o las plataformas de vídeo a demanda. Según recientes estudios, desde el inicio de la pandemia los españoles pasamos de media alrededor de 11 horas al día ante una pantalla y un 86% de la población afirma haber aumentado el uso de estos dispositivos como consecuencia del aislamiento social para frenar el aumento de contagios.

El empleo prolongado de las pantallas potencia una visión a una distancia corta y con luz artificial, lo que afecta negativamente a nuestros ojos. Las consecuencias de esta sobreexposición ya se están notando en la salud ocular de la población: 6 de cada 10 españoles han manifestado tener problemas de visión debido al aumento del uso de pantallas, siendo el escozor de ojos y la sequedad ocular los más frecuentes.