#somos304familia

En tiempos de pandemia, de toques de queda y de restricciones, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e “insta a toda la ciudadanía a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa”.

Así lo han destacado durante el lanzamiento de la campaña ‘Somos 304 Familias’. Una iniciativa con la que tratan de visibilizar una enfermedad rara, dolorosa e incurable, a la que tienen que hacer frente permanentemente las 304 familias pertenecientes a la organización.

“Nuestra intención no es juntarnos tantas personas en un mismo lugar. Pero queremos hacerlo de forma simbólica, acercando a todos los hogares, y desde las redes sociales, la realidad de las familias que conviven con heridas abiertas esta Navidad y cada Navidad de sus vidas, debido a que carecen de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y golpes”, aclara Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Con mensajes que se repetirán a lo largo de todas las fiestas como: ‘Somos 304 familias que queremos celebrar la Nochebuena contigo, la Navidad contigo, comer las uvas contigo, ver la cabalgata contigo, y comer el roscón contigo’, se irán mostrando varias imágenes de niños y niñas con Piel de Mariposa junto a algún miembro de su familia; se descubrirán las implicaciones sanitarias y psicológicas de esta enfermedad, y se remarcará la necesidad de la implicación social con esta causa. “Realizando una aportación económica, empezarán a formar parte de nuestra asociación, y podrán mejorar el día a día de las 304 familias que sólo cuentan con nuestro apoyo para seguir adelante”, remarcan desde la ONG.

Además, también protagonizarán cinco vídeos en los que expresarán ante la cámara lo que más les gusta de la Navidad y sus deseos para estas fechas. “A través de los testimonios de las gemelas Carla y Noa, así como los de Dani, Adrián, Leo y Andra, descubrimos que les gusta lo mismo que a cualquier niño o niña de su edad. En algunos casos son los regalos, en otros la cena de Nochevieja, y en otros los polvorones… Pero sorprende la empatía con la que desean cosas para los demás, y no para sí mismos. Podrían haber pedido vivir con menos dolor, o con menos heridas, pero han preferido que a nadie le falte ni comida ni juguetes durante estas fechas…”, comenta la directora de la organización.

Tiendas solidarias – Debra Piel de Mariposa

Gracias a las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa ir a la moda es un acto solidario y sostenible. Solidario porque gracias a tus compras las familias Piel de Mariposa cuentan con una segunda familia y sostenible porque reutilizamos las prendas ya fabricadas, disminuyendo la producción de prendas nuevas y su consecuente impacto sobre el medio ambiente.

Una moda que, basada en el consumo consciente y sostenible, da alas a la Piel de Mariposa.

Las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa cumplen también el importante objetivo de dar a conocer la enfermedad y generar solidaridad entorno a las familias. Con esta valiosa misión en mente, en las Tiendas Solidarias cuidamos cada detalle para que todo el mundo pueda encontrar productos con el sello de moda solidaria.

Hablamos con Nora; psicóloga en Debra Piel de Mariposa

Hoy hablamos con Nora, psicóloga de la Asociación, que nos cuenta por qué la psicología es una parte fundamental del tratamiento de la Piel de Mariposa; en un primer lugar para que los padres puedan entender y asimilar la situación y luego para poder atender a los afectados y sepan convivir con su enfermedad y por supuesto con su entorno. 

Desde Getradio.tv también nos ponemos las alas

Nuestro compromiso con esta asociación siempre estuvo presente, participando en actos o realizando entrevistas, pero en este año queríamos dar un paso más y poder tener la fortuna de contar con ellos en nuestra programación. 

Es por ello que les ofrecimos un espacio propio donde poder hablar de que es esta enfermedad, en que consiste, como afecta y también poder hablar con médicos, psicólogos, afectados, familiares… etc para dar toda la visibilidad que se merecen. 

Es la  Asociación referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, cuentan con la declaración de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior.  Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han alcanzado muchas metas. 

Recientemente se pudo ver un corto donde se explica de una manera maravillosa lo que conlleva esta dolencia y lo que más les duele a los niños.. y sorprendentemente no son las curas..

Aquí os dejamos lo que fue el estreno de este espacio que estamos seguros nos traerá muy buenas sensaciones.