Nuestro compromiso con esta asociación siempre estuvo presente, participando en actos o realizando entrevistas, pero en este año queríamos dar un paso más y poder tener la fortuna de contar con ellos en nuestra programación.
Es por ello que les ofrecimos un espacio propio donde poder hablar de que es esta enfermedad, en que consiste, como afecta y también poder hablar con médicos, psicólogos, afectados, familiares… etc para dar toda la visibilidad que se merecen.
Es la Asociación referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, cuentan con la declaración de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han alcanzado muchas metas.
Recientemente se pudo ver un corto donde se explica de una manera maravillosa lo que conlleva esta dolencia y lo que más les duele a los niños.. y sorprendentemente no son las curas..
Aquí os dejamos lo que fue el estreno de este espacio que estamos seguros nos traerá muy buenas sensaciones.