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La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a dotar de más recursos a los hospitales especializados en la enfermedad.

🦋  La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, reclama a las Administraciones Públicas más recursos para los hospitales especializados en Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel, y que afecta a más de 500 personas en España. Cualquier roce puede provocarles heridas, por lo que deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas de hasta cuatro horas.

Actualmente, únicamente existen dos centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid), y el St. Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.

Sin embargo, según apuntan desde la ONG, “requeriríamos más medios humanos -al menos dos enfermeras y un/a dermatólogo/a en el Hospital La Paz-, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia. Desde hace diez años, personal socio-sanitario de DEBRA, está prestando los servicios de enfermería y psicología que deberían estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”, sentencian.

Con la dotación de tan solo 3 personas, “se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies, y diagnosticando de forma precoz la aparición de carcinomas e infecciones de heridas que, en algunos casos, pueden acabar con su vida”, señalan.

🦋  Tiempo a favor. Toda una vida

Ante la gravedad de este asunto, DEBRA Piel de Mariposa une fuerzas con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y se suma a su campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, para visibilizar precisamente esta problemática y para afrontar los retos que supone el retraso y la ausencia de diagnóstico en EE.RR.

De forma paralela, con motivo del Día Internacional, DEBRA mostrará, durante varias semanas, en redes sociales, una serie de vídeos protagonizada por ocho familias con Piel de Mariposa de distintas edades, que ponen de relieve el aspecto crónico y degenerativo de la enfermedad, así como las barreras que tienen que afrontar en cada una de las etapas de su vida, durante ‘Toda una vida’, como reza el lema de su campaña.

Cruz Roja Juventud inicia la entrega de juguetes nuevos y educativos a 2.300 niños y niñas en vulnerabilidad en Valencia.

Los juguetes no sólo son fuente de ocio para los niños, niñas y jóvenes, sino que ayudan a mejorar sus habilidades comunicativas, o a relacionarse. Ahí reside la importancia de que cada niño y cada niña tenga un juguete, y la familia y el entorno entiendan por qué este tipo de productos deben estar adecuados a cada persona, edad, y capacidades.

Bajo esta premisa, el proyecto ‘El juguete educativo’ organiza en estas fechas numerosas actividades de sensibilización, colaboraciones con entidades y empresas, acciones a través de redes sociales, actividades en calle, etc. El tejido empresarial y la sociedad valenciana en particular se suman con generosidad a la iniciativa de Cruz Roja Juventud, que busca juegos y juguetes nuevos, no sexistas y no bélicos.

Gracias al apoyo de empresas, iniciativas y donaciones ciudadanas Cruz Roja entrega estos días los juegos y juguetes para familias en situación de vulnerabilidad.

Este año, en Valencia, colaboran Fundación Capgemini, Caixabank con “El árbol de los sueños”, Hasbro, Grefusa, Foodiverse, Rotary Club Xàtiva, Concierto en la Sala Peter Rock organizado por NoP Films, Fundación Solidaridad Carrefour, Centro Comercial Telar, la Clínica Dental Calatayud, Ajuntament d’Oliva, Kids&Us, Fremap, DHL Supply Chain, Concierto organizado por Redacción Atómica y La Casa de la Mar, Remar, Sodecia, Ajuntament d’ Algemesí, Omega CRM, CGM, AXA, Gunfighters (asociación de moteros), Decathlon Carcaixent, Ceti y el Instituto FIVIR.

La campaña ‘Juguete educativo’ de Cruz Roja Juventud busca recoger donaciones en todo el país para 70.000 niños y niñas que los necesitan, de los que más de 2.300 viven en la provincia de Valencia.

El objetivo es alcanzar juegos y juguetes nuevos, no sexistas y no bélicos que Cruz Roja entrega a las familias de niños y niñas en situación de vulnerabilidad, que no tienen garantizado su derecho al juego. En todo el país Cruz Roja prevé atender a 70.000 niños y niñas, 4.000 en la Comunidad Valenciana y 4.300 en la provincia de Valencia.

Todo ello con el objetivo de promover el uso de juegos y juguetes como herramienta educativa y de trasmisión de valores en el contexto escolar y familiar.

La crisis derivada de la situación sanitaria por la COVID-19 ha empeorado la situación de muchas familias atendidas por Cruz Roja, y por ello, esta campaña cobra aún más importancia en este contexto en el que se busca garantizar que estos niños, niñas y jóvenes no tengan dificultades para el acceso al juego.

El derecho al juego dentro del plan Cruz Roja Reacciona

La situación actual provoca que muchos hogares del país atraviesen grandes dificultades para atender sus necesidades básicas, especialmente en vivienda, gas, electricidad, alimentos y transportes. Este incremento progresivo puede llegar a convertirlos en inaccesibles para los hogares más vulnerables.  En este contexto, el derecho al juego pasa a un plano secundario para las familias, que priorizan los productos de primera necesidad, y eso que las familias monomarentales y monoparentales son las más perjudicadas por la crisis (54.3%), seguidas de las personas que viven solas (34.6%).

La infancia y la juventud son uno de los colectivos más vulnerables ante esta nueva crisis,  por eso, la Organización les priorizará dentro del marco de actuación de ‘Cruz Roja Reacciona, una respuesta directa, inmediata y cercana ante la crisis, que deja la pandemia, el cambio climático y el conflicto en Ucrania’,  que responderá con un presupuesto inicial de 8 millones de euros a las crecientes necesidades de la población, en un contexto de incremento sostenido de los precios de bienes y servicios básicos que ya supera el 10,5% sólo en lo que va de año.

Otras formas de donar

Además de la entrega de juguetes en los puntos de recogida habilitados, se puede colaborar con la campaña realizando donaciones en la web de Cruz Roja, a través del teléfono 900 104 971 y mediante el envío de SMS con la palabra JUGUETE al 38088 (3 euros), que se destinarán íntegramente a la compra de juguetes para niños y niñas de familias en dificultad social.

 

🦋 Hoy, 25 de octubre, celebramos el Día Internacional de la #PielDeMariposa

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.

Ausencia del ‘pegamento de la piel’

La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.

🦋 Hoy, 25 de octubre, celebramos el Día Internacional de la #PielDeMariposa. tratamos de visibilizar la realidad de las personas que padecen la enfermedad. Y lo hacemos con el estreno de este vídeo, en el que las familias participantes muestran al mundo lo que es para ellas lo más duro de la enfermedad.

Son solo 60 segundos, pero consiguen trasladar las barreras que tienen que afrontar durante los 365 días del año, durante #TodaUnaVida.

💙 Comparte este video y hazte socio/a para ayudar a las familias: https://www.pieldemariposa.es/hazte-socio/

🔵​ Cruz Roja y Diputación de Valencia consolidan la atención social en municipios con menos de 5.000 habitantes.

Cruz Roja y Diputación de València consolidan el proyecto de “Acompañamiento en procesos de inclusión” que apoya a los servicios sociales de los municipios con menos de 5.000 habitantes del Rincón de Ademuz, La Vall d’Albaida y La Serranía. Así lo han confirmado en la formalización del convenio anual para 2022, en el que han participado el presidente de la Diputación de València, Toni Gaspar, el presidente provincial de Cruz Roja en València, Juan José Collado, las diputadas de Bienestar Social, Pilar Sarrión y de Inclusión Social, Empar Folgado, y el vicepresidente provincial de Cruz Roja en València, Salvador Folgado, entre otras personas implicadas en la acción.

Toni Gaspar ha destacado que “gracias a esta colaboración los habitantes más vulnerables de los pueblos más pequeños pueden ser atendidos y recibir ayuda de una institución fundamental como es Cruz Roja, que de otra manera no podría llegar hasta estos municipios”.

➡️​ El proyecto “Acompañamiento en procesos de inclusión” se inició en 2020 y está centrado en la atención a personas en situación de extrema vulnerabilidad, personas mayores y dependientes, familias, jóvenes y menores. Además, contempla asesoramiento y acompañamiento específico a los equipos de servicios sociales de las tres comarcas en materia de extranjería e igualdad.

Para el presidente provincial de Cruz Roja València, Juan José Collado, “la alianza que mantenemos con la Diputación es fundamental para poder acompañar a las personas de municipios de menor población. Poco a poco hemos ido construyendo una red de apoyo mutuo y de solidaridad, y cada vez llegamos a más gente”.

Durante este año, Cruz Roja ya ha atendido a 4.013 personas en las tres comarcas, a través de más de 1.600 actividades. Por comarcas, en el Rincón de Ademuz Cruz Roja ha intervenido con 108 personas, 1.188 en la Vall d’Albaida, y 2.717 en La Serranía. Se trata de una acción coordinada con los servicios sociales de las 56 localidades con menos de 5.000 habitantes y que viene a complementar la labor municipal.

La labor del voluntariado de Cruz Roja es fundamental dentro del proyecto. Las personas voluntarias constituyen una red de apoyo comunitario para atender las demandas de personas en situación de vulnerabilidad, en coordinación con los ayuntamientos. El proyecto ya supera las 200 personas voluntarias, organizadas a través de la red de asambleas de Cruz Roja en Utiel, Ontinyent, Albaida, Alto Turia y Villar del Arzobispo.

​🔔​🎵Músicos por la Salud instala campanas en hospitales de España para que los pacientes oncológicos puedan celebrar el fin del tratamiento.

Músicos por la Salud, la fundación con mayor actividad en la implementación de microconciertos en el entorno sanitario, ha llevado Campanas por la Salud a los principales hospitales de toda España desde que el proyecto se puso en marcha en 2019. Una iniciativa popular en otros países y que la fundación introdujo de forma pionera en España.

En total, son ocho las campanas que la fundación ha instalado en distintas unidades oncológicas de hospitales de toda España, entre los que se encuentra el hospital de La Paz en Madrid, el hospital de Manises en Valencia o, el más reciente, el hospital de La Fe. El pasado julio, Músicos por la Salud instaló dos campanas para que los pacientes oncológicos que finalizaran su tratamiento pudieran celebrarlo haciéndolas sonar y compartir, así, su alegría con el resto de los pacientes y el personal sanitario. Ahora, la fundación espera que los pacientes hagan aún más ruido con la instalación de una tercera campana.

Según Guillermo Giner, presidente y fundador de Músicos por la Salud, “tocar tres veces la campana para celebrar el fin de un tratamiento es un gesto que, desde hace tiempo, se puede ver en muchos hospitales de todo el mundo, y gracias a la labor de Músicos por la Salud, estamos llevando cada vez más campanas a centros hospitalarios de toda España como el hospital de La Fe”.

Además de las campanas instaladas en Madrid y en Valencia, Músicos por la Salud también ha llevado esta iniciativa a hospitales de Zaragoza y Málaga. Un hito que la fundación hace posible gracias a la colaboración con diversas organizaciones y personas de interés, como es el caso de Agatha Ruiz de la Prada, quien ha realizado el diseño de las campanas ubicadas en los diferentes centros sociosanitarios.    

Una iniciativa que reduce la ansiedad que conlleva el tratamiento

Campanas por la Salud es un proyecto concebido para reducir la ansiedad acumulada y el desgaste que conlleva el tratamiento, es una nueva forma de revelar la felicidad de quien ha finalizado una etapa dura y supone una forma de transmitir esperanza, recordando al resto de pacientes que se debe perseverar.

“Cada una de las tres campanadas”, afirma Guillermo, “supone poner un punto final a una etapa ya superada y dar comienzo a una nueva, llena de alegría. Aumenta la unión entre pacientes, acompañantes y personal sanitario”.  

Con la implantación de Campanas por la Salud en La Fe, Músicos por la Salud continúa ayudando a pacientes de todos los hospitales de España a sobrellevar su aflicción, siendo ya cerca de medio millón las personas que se han beneficiado de la labor de la fundación desde 2015. Según un estudio realizado por la Fundación Musicoterapia y Salud, los microconciertos ayudan a reducir en un 27% la ansiedad y aumentan en un 88% el bienestar del enfermo. De acuerdo con estos resultados y las recomendaciones de la OMS de incluir el arte y la cultura en los sistemas sanitarios, la fundación logró que el Congreso de los Diputados realizase una declaración institucional para comprometerse a desarrollar políticas que incluyan la música en nuestro sistema sanitario.