Autor: Jose

La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a dotar de más recursos a los hospitales especializados en la enfermedad.

🦋  La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, reclama a las Administraciones Públicas más recursos para los hospitales especializados en Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel, y que afecta a más de 500 personas en España. Cualquier roce puede provocarles heridas, por lo que deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas de hasta cuatro horas.

Actualmente, únicamente existen dos centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid), y el St. Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.

Sin embargo, según apuntan desde la ONG, “requeriríamos más medios humanos -al menos dos enfermeras y un/a dermatólogo/a en el Hospital La Paz-, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia. Desde hace diez años, personal socio-sanitario de DEBRA, está prestando los servicios de enfermería y psicología que deberían estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”, sentencian.

Con la dotación de tan solo 3 personas, “se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies, y diagnosticando de forma precoz la aparición de carcinomas e infecciones de heridas que, en algunos casos, pueden acabar con su vida”, señalan.

🦋  Tiempo a favor. Toda una vida

Ante la gravedad de este asunto, DEBRA Piel de Mariposa une fuerzas con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y se suma a su campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, para visibilizar precisamente esta problemática y para afrontar los retos que supone el retraso y la ausencia de diagnóstico en EE.RR.

De forma paralela, con motivo del Día Internacional, DEBRA mostrará, durante varias semanas, en redes sociales, una serie de vídeos protagonizada por ocho familias con Piel de Mariposa de distintas edades, que ponen de relieve el aspecto crónico y degenerativo de la enfermedad, así como las barreras que tienen que afrontar en cada una de las etapas de su vida, durante ‘Toda una vida’, como reza el lema de su campaña.

⚠️ ⚠️ Ayuda a las víctimas del terremoto de Turquía y Siria

Un terremoto de 7,4 grados en la escala de Richter ha sacudido las provincias del sureste de Turquíay norte de Siria, provocando daños en numerosas infraestructuras y miles de personas fallecidas y heridas, de acuerdo a las estimaciones iniciales.

La Media Luna Roja Turca se encuentra respondiendo desde el primer momento, movilizando a sus equipos en 10 provincias del país, en apoyo a los servicios de emergencia del gobierno turco que ha solicitado ayuda internacional.

Por su parte, la Media Luna Roja Árabe Siria se encuentra respondiendo sobre el terreno desde primera hora, apoyando las operaciones de búsqueda y rescate, brindando primeros auxilios, realizando evacuaciones medicas de emergencia y transportando a las personas heridas a los hospitales

Necesitamos tu colaboración para apoyar en las tareas de rescate y atención a las personas afectadas con atención sanitaria, psicosocial, albergue, cobertura de necesidades básicas, etc.

Cruz Roja Juventud inicia la entrega de juguetes nuevos y educativos a 2.300 niños y niñas en vulnerabilidad en Valencia.

Los juguetes no sólo son fuente de ocio para los niños, niñas y jóvenes, sino que ayudan a mejorar sus habilidades comunicativas, o a relacionarse. Ahí reside la importancia de que cada niño y cada niña tenga un juguete, y la familia y el entorno entiendan por qué este tipo de productos deben estar adecuados a cada persona, edad, y capacidades.

Bajo esta premisa, el proyecto ‘El juguete educativo’ organiza en estas fechas numerosas actividades de sensibilización, colaboraciones con entidades y empresas, acciones a través de redes sociales, actividades en calle, etc. El tejido empresarial y la sociedad valenciana en particular se suman con generosidad a la iniciativa de Cruz Roja Juventud, que busca juegos y juguetes nuevos, no sexistas y no bélicos.

Gracias al apoyo de empresas, iniciativas y donaciones ciudadanas Cruz Roja entrega estos días los juegos y juguetes para familias en situación de vulnerabilidad.

Este año, en Valencia, colaboran Fundación Capgemini, Caixabank con “El árbol de los sueños”, Hasbro, Grefusa, Foodiverse, Rotary Club Xàtiva, Concierto en la Sala Peter Rock organizado por NoP Films, Fundación Solidaridad Carrefour, Centro Comercial Telar, la Clínica Dental Calatayud, Ajuntament d’Oliva, Kids&Us, Fremap, DHL Supply Chain, Concierto organizado por Redacción Atómica y La Casa de la Mar, Remar, Sodecia, Ajuntament d’ Algemesí, Omega CRM, CGM, AXA, Gunfighters (asociación de moteros), Decathlon Carcaixent, Ceti y el Instituto FIVIR.

La campaña ‘Juguete educativo’ de Cruz Roja Juventud busca recoger donaciones en todo el país para 70.000 niños y niñas que los necesitan, de los que más de 2.300 viven en la provincia de Valencia.

El objetivo es alcanzar juegos y juguetes nuevos, no sexistas y no bélicos que Cruz Roja entrega a las familias de niños y niñas en situación de vulnerabilidad, que no tienen garantizado su derecho al juego. En todo el país Cruz Roja prevé atender a 70.000 niños y niñas, 4.000 en la Comunidad Valenciana y 4.300 en la provincia de Valencia.

Todo ello con el objetivo de promover el uso de juegos y juguetes como herramienta educativa y de trasmisión de valores en el contexto escolar y familiar.

La crisis derivada de la situación sanitaria por la COVID-19 ha empeorado la situación de muchas familias atendidas por Cruz Roja, y por ello, esta campaña cobra aún más importancia en este contexto en el que se busca garantizar que estos niños, niñas y jóvenes no tengan dificultades para el acceso al juego.

El derecho al juego dentro del plan Cruz Roja Reacciona

La situación actual provoca que muchos hogares del país atraviesen grandes dificultades para atender sus necesidades básicas, especialmente en vivienda, gas, electricidad, alimentos y transportes. Este incremento progresivo puede llegar a convertirlos en inaccesibles para los hogares más vulnerables.  En este contexto, el derecho al juego pasa a un plano secundario para las familias, que priorizan los productos de primera necesidad, y eso que las familias monomarentales y monoparentales son las más perjudicadas por la crisis (54.3%), seguidas de las personas que viven solas (34.6%).

La infancia y la juventud son uno de los colectivos más vulnerables ante esta nueva crisis,  por eso, la Organización les priorizará dentro del marco de actuación de ‘Cruz Roja Reacciona, una respuesta directa, inmediata y cercana ante la crisis, que deja la pandemia, el cambio climático y el conflicto en Ucrania’,  que responderá con un presupuesto inicial de 8 millones de euros a las crecientes necesidades de la población, en un contexto de incremento sostenido de los precios de bienes y servicios básicos que ya supera el 10,5% sólo en lo que va de año.

Otras formas de donar

Además de la entrega de juguetes en los puntos de recogida habilitados, se puede colaborar con la campaña realizando donaciones en la web de Cruz Roja, a través del teléfono 900 104 971 y mediante el envío de SMS con la palabra JUGUETE al 38088 (3 euros), que se destinarán íntegramente a la compra de juguetes para niños y niñas de familias en dificultad social.

 

02 de diciembre: V JORNADA DE FIBROMIALGIA Y SFC DE LA CV

El próximo 02 de diciembre tendrá lugar la V JORNADA DE FIBROMIALGIA y SFC de la Comunidad Valenciana y para poder adelantar todo lo que se llevará a cabo en este día realizamos en el espacio RETO A LO IMPOSIBLE con Enrique Boubeta un programa especial que contó con dos partes:

↘️En una primera parte tendremos la intervención de la Presidenta de AVAFI Minerva Morales y el Letrado José González para hablar de la enfermedad y de los aspectos legales a la hora de poder solicitar las ayudas e incapacidades.

↘️En la segunda parte hablamos con Alejandra Martin (Abogada) y con Oscar Ortiz (Afectado)

Diseño y gastronomía, un tándem perfecto que se une en Mediterránea Gastrónoma 2022

El próximo 13 de noviembre arranca una nueva edición de MEDITERRÁNEA GASTRÓNOMA, en esta ocasión y dado el éxito adquirido se ampliará a dos pabellones. 

Para hablar de todo ello contamos en nuestro estudio con Maje Martínez directora de comunicación de Mediterránea Gastrónoma.

Otra novedad, es que el estudio de diseño Papila se unen en 2022 para crear una iniciativa que une diseño y gastronomía en un tándem perfecto.

El objetivo de esta iniciativa es celebrar la consecución de la Valencia World Design Capital 2022 y dar cabida a propuestas innovadoras que aúnan diseño y gastronomía a través de una exposición de vajillas creadas exclusivamente para la feria líder del sector.

La exposición ‘A TAULA!’ contará con platos, manteles y cubiertos creados por 22 diseñadores y diseñadoras de la Comunidad Valenciana, una muestra que se complementará con charlas sobre diseño en los diferentes escenarios de Mediterránea Gastrónoma, la feria gastronómica que se celebrará en Feria Valencia del 13 al 15 de noviembre.

“Conociendo el número y nivel de los y las profesionales de diseño gráfico que hay en la Comunidad Valenciana, esta iniciativa planteó a modo de experimentación el poder aplicar algunos de sus diseños a un plato y mantelería de la mano de la empresa Goodies Ceramic Jewelry y con el apoyo de la tecnología de Kerajet”, cuenta Alberto Arza, colaborador de esta iniciativa y fundador del estudio Papila.

Arza añade que está estudiado que la relación entre gastronomía y diseño se remonta hasta el origen de la cocina. “El ser humano ha ido diseñando a lo largo de la historia nuevas herramientas que han facilitado y transformado la forma en la que cocinamos y disfrutamos de la experiencia de comer”, señala. Dentro de todos los objetos que participan en la mesa, el plato sería sin duda uno de los más icónicos y uno de los que se verán en la exposición.

A su vez, se propuso dar a conocer la tecnología de impresión 3d en acero inoxidable y su aplicación en el universo gastronómico. A través del diseño y fabricación de diferentes colecciones de cubertería gracias a la colaboración de 3 destacados estudios de diseño y Samylabs, empresa referente en la impresión aditiva en metal.

Ana García Segura, Brandsummit, Creatias, Cristina Bonora, Estudio Pg, Evangelisti y Cia, Gallén+Ibañez, Hoy Es El Día, Idearideas, Limoestudio, Locandia, Menta, Meteorito, Milkman, Nectar, Papila, Pixelarte, Trampolín, Utopicum y Uve Francés serán los diseñadores que harán sus propuestas en set plato y mantelería. La cubertería la han creado los estudios Norte Studio, Papila y Ximo Roca.El certamen que cuenta con el apoyo de Turisme Comunitat Valenciana, de la Conselleria d’Agricultura, Desenvolupament Rural, Emergència Climàtica i Transició Ecològica, del Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación a través de su marca Alimentos de España, de las diputaciones de Alicante y Valencia y de Visit Valencia. Mediterránea Gastrónoma está organizada por Feria Valencia, con el apoyo de las principales asociaciones sectoriales y la ayuda de los chefs de la Comunidad Valenciana.