25 octubre día Internacional de Piel de mariposa

La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, lanza la campaña ‘La Realidad de Su Piel’, para visibilizar cómo duele el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel.

“Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, para protegerse de las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Una realidad que forma parte principal de su vida cotidiana, y que han decidido dar a conocer a través de un vídeo cedido por DEBRA USA, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta 3 horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de toda su vida.

Las protagonistas de esta cinta son Rafi y Jackie, la hija y la mujer de Brett Kopelan, director de DEBRA Estados Unidos; y es la madre la que relata con desgarro, la desesperación, soledad y desamparo que experimentó al saber que su hija tenía esta enfermedad.

“Con este vídeo queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras, y que va más allá de las vendas y curas diarias. Que tiene otras muchas barreras físicas, psicológicas y sociales; que va a afectar a su día a día, ya que el mero hecho de comer, caminar o abrazar, puede resultar extremadamente doloroso; y que influye también necesariamente en todas aquellas personas que las rodean”, explica Evanina Morcillo Makow.

Dada la dureza de esta enfermedad, argumentan “la importancia capital” de la existencia de DEBRA Piel de Mariposa, ya que actúa como única organización de apoyo a nivel nacional. Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida. En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en estos momentos: “Explican al equipo sanitario todos las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad; y ofrecen toda la información y apoyo a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura”, aclaran desde la organización.

“El Coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que atendemos, siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y sólo cuentan con nuestra mano para seguir adelante. Por eso tenemos que estar ahí”, comenta la directora de la ONG.

Sin embargo, las consecuencias económicas y sociales de esta crisis también han afectado duramente a esta ONG que, al ver reducidos sus ingresos en un 80%, no podrían garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta este momento.

Por ello, desde DEBRA Piel de Mariposa, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apelan al “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario”, para revertir esta situación, y para hacer que familias como las de Rafi cuenten con el apoyo que necesitan. “Con una donación, o haciéndose socios/as a través de www.pieldemariposa.es, pueden marcar la diferencia en la vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, puntualizan.

Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  El equipo de profesionales que conforma la organización se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa. 

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas.  Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

Fundación Mahou San Miguel se une al proyecto ‘Minutos en Compañía’

Desde Fundación Mahou San Miguel son conscientes de la necesidad de contribuir en estos momentos a mejorar la situación de colectivos en desventaja social y estar más cerca de las personas. Por ello, se han unido al proyecto ‘Minutos en Compañía’, impulsado por la entidad Adopta Un Abuelo, a través del cual los profesionales de la compañía acompañan y dan apoyo a personas mayores de todo el territorio nacional que se encuentran solas, compartiendo con ellos unos minutos de conversación telefónica.

Si quieres conocer en más detalle a la entidad «Adopta un Abuelo» os dejamos la entrevista que realizamos a Alberto Cabanes.

Hablamos con Nora; psicóloga en Debra Piel de Mariposa

Hoy hablamos con Nora, psicóloga de la Asociación, que nos cuenta por qué la psicología es una parte fundamental del tratamiento de la Piel de Mariposa; en un primer lugar para que los padres puedan entender y asimilar la situación y luego para poder atender a los afectados y sepan convivir con su enfermedad y por supuesto con su entorno. 

Desde Getradio.tv también nos ponemos las alas

Nuestro compromiso con esta asociación siempre estuvo presente, participando en actos o realizando entrevistas, pero en este año queríamos dar un paso más y poder tener la fortuna de contar con ellos en nuestra programación. 

Es por ello que les ofrecimos un espacio propio donde poder hablar de que es esta enfermedad, en que consiste, como afecta y también poder hablar con médicos, psicólogos, afectados, familiares… etc para dar toda la visibilidad que se merecen. 

Es la  Asociación referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, cuentan con la declaración de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior.  Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han alcanzado muchas metas. 

Recientemente se pudo ver un corto donde se explica de una manera maravillosa lo que conlleva esta dolencia y lo que más les duele a los niños.. y sorprendentemente no son las curas..

Aquí os dejamos lo que fue el estreno de este espacio que estamos seguros nos traerá muy buenas sensaciones. 

Hogares Compartidos ya forma parte de la familia de Getradio

Desde que arrancamos este proyecto teníamos una idea muy clara, queríamos tener un claro compromiso con temas sociales, ayudar y dar visibilidad a aquellas personas que lo necesiten. 

Tras tener muchas reuniones y poder coordinar los tiempos nos complace el poder anunciaros que desde hoy dos entidades con una labor maravillosa forman parte de nuestras familia. 

Hoy hemos dado la bienvenida a la ONG Hogares compartidos

Es una iniciativa innovadora que nace impulsada por la necesidad dar respuesta a aquellos mayores que no tienen recursos para tener una vivienda digna con su pensión.

La asociación trabaja principalmente en Valencia y se coordina con los profesionales socio-sanitarios tanto de los Centros Municipales de Servicios Sociales, Centros de salud, Hospitales, comedores sociales y otras ONG.

Uno de sus objetivos es conseguir viviendas asequibles o cedidas por organismos o particulares para asegurar la viabilidad del proyecto a largo plazo, por lo que piden la colaboración de la sociedad en este sentido.

Nuestra misión es luchar contra la soledad y la marginación social de las personas mayores y otros colectivos vulnerables, mediante la participación en un programa de acompañamiento social en hogares estables donde se favorezca la autonomía e independencia de las personas.